"Mijn hoofd is eindelijk weer van mezelf"

Als Monique Broer uit Schiedam in 2014 bij haar huisarts aanklopt in verband met aanhoudende verkoudheidsklachten, kan ze nog niet bevroeden dat haar leven korte tijd later een dramatische wending zal nemen.

"Aanvankelijk had het hier helemaal de schijn niet van," vertelt Monique. Nadat de KNO-arts haar had behandeld aan poliepen, voelde zij zich weer stukken beter. "Ik had weer lucht en voelde me fantastisch. Ik was weer net zo energiek als vroeger." Het aanvankelijke enthousiasme slaat echter al snel om in gevoelens van zorg en angst als Monique een telefoontje uit het ziekenhuis krijgt. "Er was wat poliepweefsel op kweek gezet en ik bleek Esthesioneuroblastoom te hebben." Esthesioneuroblastoom is een uitermate zeldzame vorm van een kwaadaardige tumorkanker, die ontstaat in de neusholte. Nadat Monique hieraan geopereerd is en thuis herstelt, wordt ze geconfronteerd met een abces aan haar hoofd en een epileptische aanval. Onderzoek in het ziekenhuis wijst uit dat er sprake is van een infectie. Wat volgt is een periode van drie maanden, waarin Monique aan het infuus ligt en moet afwachten of de bacterie wegblijft. 

Intensief bestralen

Na zes weken moet Monique een intensief bestralingsprogramma ondergaan. "In totaal ben ik 33 keer bestraald." Het is een zware periode, waarin Monique ook ervaart dat ze extreem gevoelig wordt voor overprikkeling. "Met name geluid kwam echt keihard bij me binnen. Ook had ik grote moeite om me goed te concentreren, was ik extreem moe en vond ik het moeilijk om te reageren op wat mensen tegen me zeiden. Ik begreep niet altijd wat ze zeiden en kon zelf vaak niet op woorden komen. Dat voelde echt heel vervelend." 

Weinig progressie

In de twee jaar die volgen, maakt Monique maar weinig progressie door. "Dit was een periode, waarin ik me maar weinig gehoord voelde." Zo stuurde de KNO-arts haar door naar de neuroloog, die haar na onderzoek adviseerde om in een revalidatiecentrum te leren omgaan met haar beperkingen. Monique: "Ik heb zelf een therapeutische achtergrond en was me maar al te goed bewust van het feit dat dit allemaal symptoombestrijding is in plaats van de oorzaak aan te pakken." 

Van een 2 naar een 8

In oktober 2017 wordt Monique geattendeerd op het Functioneel Neurologisch Instituut in Lisse. Hier wordt haar duidelijk dat er twee mogelijke oorzaken zijn voor haar klachten. De neus zit precies ter hoogte van de prefrontale kwab, die verantwoordelijk is voor onder meer cognitie, geheugen en alertheid. "Bij het weghalen van de tumor kan deze beschadigd zijn. En ondanks het feit dat er heel gericht en getunneld is bestraald, is het ook een mogelijkheid dat de prefrontale kwab hierbij is ontregeld of beschadigd." In de periode die volgt na haar eerste bezoek maakt Monique serieuze stappen voorwaarts qua herstel. "Tijdens mijn eerste consult in Lisse kwalificeerde mijn behandelend arts mijn situatie met een rapportcijfer 2. Bij mijn laatste bezoek gaf hij me een 8. En zo voel ik het zelf ook. Ik leef weliswaar nog steeds met de handrem erop, maar voel me inmiddels zo veel beter. Ik moet mezelf echt wel in acht nemen, maar heb mijn grenzen behoorlijk kunnen opschuiven. Als ik me nu goed voel dan ervaar ik geen cognitieve problemen meer. Ik zie weer snel verbanden, ben weer alert en heb dan geen moeite meer met mijn vocabulaire. Het is zo fijn dat mijn hoofd eindelijk weer van mezelf is." 

Goed doseren

Monique heeft door schade en schande geleerd om goed te doseren. "Ik weet dat ik voorzichtig moet zijn met overprikkeling. Sociale activiteiten, met name met meerdere mensen, in een openbare ruimte als bijvoorbeeld een restaurant, zijn belastend. Dan moet ik daarna echt een paar dagen heel rustig aan doen om al die prikkels te verwerken. Ik beperk me dan tot routinematige klusjes en neem dan mijn rust." De afgelopen jaren zijn bij Monique niet in de koude kleren gaan zitten. "Voor de buitenwereld heb je in feite een verborgen gebrek. Die zien niets geks aan je. Als je daarnaast probeert om altijd opgewekt te zijn en je moeilijke momenten voor thuis bewaart, dan is dat niet altijd makkelijk. Zeker omdat ik heel veel leuke dingen aan me voorbij moet laten gaan." Inmiddels komt Monique nog maar enkele malen per jaar bij het Functioneel Neurologisch Instituut. "Dat is om een vinger aan de pols te houden en als ik eens een keer een terugval ervaar." 

Ronduit positief

Monique hoopt dat ook lotgenoten de weg naar het Functioneel Neurologisch Instituut weten te vinden. "Mijn behandelend arts is erg kundig en kan daarbij heel goed luisteren. Daarnaast valt zijn grote opmerkzaamheid op. De kleinste veranderingen, bijvoorbeeld in mijn ogen of in mijn coördinatievermogen vallen hem direct op bij het uitvoeren van oefeningen. Ik vind het sowieso een verademing om iemand tegen te komen, die de vinger op de zere plek weet te leggen. In het reguliere medische circuit konden ze mijn klachten niet plaatsen en voelde ik me vaak een roepende in de woestijn." Het goede gevoel van Monique betreft niet alleen de behandelend arts, maar het complete team van het Functioneel Neurologisch Instituut. "Er werken prettige, innemende mensen en de sfeer is er heel plezierig."