MdDs (Mal de Débarquement-syndroom)

Wat is MdDS eigenlijk?

Mal de Débarquement-syndroom, kortweg MdDS, is een zeldzame neurologische aandoening waarbij mensen een aanhoudend gevoel van beweging ervaren, alsof ze constant heen en weer wiegen, schommelen of deinen — zelfs als ze stilstaan.

Het treedt meestal op ná een periode van passieve beweging, zoals een boottocht, vlucht of lange autoritrit. Normaal verdwijnt dit na korte tijd, maar bij MdDS houdt het gevoel soms maanden of zelfs jaren aan.

Een opvallend kenmerk is dat veel mensen zich tijdelijk beter voelen tijdens passieve beweging — bijvoorbeeld in een auto — maar zodra ze stilstaan, keren de symptomen vaak terug.

Wie krijgt MdDS?

Hoewel het moeilijk is om precieze cijfers te geven, lijkt MdDS vooral bij vrouwen tussen de 30 en 60 jaar voor te komen. De hoge vrouwelijke prevalentie wordt bevestigd, maar men vermoedt dat ook mannen vaker last hebben dan tot nu toe bekend is.

Wat gebeurt er in je brein?

Onderzoekers denken dat MdDS ontstaat door neuroplastische aanpassingen in je evenwichtssysteem. Simpel gezegd: de hersenen “leren” een verkeerd bewegingspatroon aan — zoals een soort intern ritme van schommeling — dat niet op tijd wordt uitgeschakeld.

Een belangrijk mechanisme is het zogenaamde velocity storage: een onderdeel van het evenwichtssysteem dat de hersenen helpt om beweging in de ruimte tijdelijk vast te houden voor betere oriëntatie. Bij MdDS raakt dit mechanisme verstoord.

Diagnostiek: hoe weten we dat het MdDS is?

Er bestaat geen specifieke test voor MdDS. Artsen laten eerst andere oorzaken zoals problemen met het binnenoor of neurologische aandoeningen uitsluiten. De diagnose wordt dus vooral klinisch gesteld, op basis van het karakteristieke patroon van symptomen en de typische ‘verbetering bij beweging’.

Veel patiënten zien meerdere artsen voordat ze de juiste diagnose krijgen — soms tot wel 20 consulten.

Behandeling: wat werkt (tot nu toe)?

1. Vestibulaire revalidatie (oefeningen voor evenwicht): vaak weinig effect bij MdDS.

2. Medicatie zoals benzodiazepines (bijv. clonazepam) of migraine-medicijnen, kunnen bij sommige mensen helpen, maar zijn geen langdurige oplossing en kennen risico’s op afhankelijkheid.

3. Neuromodulatie: technieken zoals repetitieve transcraniële magneetstimulatie (rTMS) tonen soms verbetering, maar het effect is vaak tijdelijk.

4. VOR-readaptatie (optokinetische stimulatie): Een van de meest veelbelovende benaderingen is gericht op het terugbrengen van de ‘velocity storage’ naar normaal. Hierbij worden visuele bewegingen gecombineerd met specifieke bewegingen van het hoofd. Bij ongeveer 70 % van de patiënten leidt dit tot duidelijke verlichting van symptomen.

5. Galvanic Vestibular Stimulation (GVS): Een kleine pilotstudie liet positieve resultaten zien, vooral bij gebruik van zogeheten ‘noisy’ stimulatie met ongeveer 70 % van de perceptiedrempel. Patiënten meldden verbeteringen in balans en in hoe ze zich voelden — zonder dat de symptomen verslechterden.

6. Toekomstige studies met VR: Er wordt nu gewerkt aan grootschalige trials (200 patiënten) waarbij VR-technologie wordt ingezet om VOR-readaptatie beschikbaarder te maken. Daarbij worden ook technieken gecombineerd om visuele gevoeligheid en het ‘trekkend gevoel’ (gravitational pull) beter te adresseren.

In gewone mensentaal

• MdDS is geen verworven ziekte, maar een lastig te herkennen «vasthoudende sensatie van beweging», die vaak na reizen begint.

• Het komt vooral bij vrouwen voor, en de klachten kunnen zeer ingrijpend zijn — zowel lichamelijk als emotioneel.

• Doordat de klachten complex zijn en geen standaard test beschikbaar is, duurt het dikwijls lang voordat iemand de juiste diagnose krijgt.

• Volledig herstel is nog zeldzaam. Maar behandeld worden via hersen- en evenwichtsstimulerende methodes zoals VOR-readaptatie of GVS geeft veel mensen voor het eerst écht verlichting.

• Nieuw onderzoek met VR zou dit straks makkelijker én toegankelijker kunnen maken voor meer patiënten.

MdDS is een bijzonder uitdagende aandoening, maar recent onderzoek biedt hoop — vooral doordat we steeds beter begrijpen hoe het evenwichtssysteem in de hersenen werkt en hoe we dat kunnen beïnvloeden.