"Het geluid van de pepermolen kon ik niet meer verdragen"

Nog één laatste afdaling van de piste zou hij maken, samen met zijn neef. De neef voorop, Lesley (toen 21 jaar oud) er achteraan op zijn snowboard. Toen hij niet beneden aankwam en er niet veel later een traumahelikopter arriveerde sloeg de paniek toe. Wat bleek: Lesley had een hersenbloeding gekregen. Wat volgde waren dagen van onzekerheid en maanden van revalidatie. Naast het lichamelijk herstel was er nog een flinke hindernis om te nemen: het verwerken van prikkels. Daarvoor kwam hij na zijn revalidatietraject bij het Functioneel Neurologisch Instituut.

Begrijpt u wel wat we zeggen?” Een van de artsen in het ziekenhuis in Grenoble vroeg zich af of de boodschap goed was overgekomen bij de twee bezorgde ouders die voor hem zaten. Hij had net uitgelegd dat er de volgende dag weer een poging zou worden ondernomen om Lesley uit zijn coma te laten ontwaken. Lesley was op dat moment 21 en had een week eerder tijdens het snowboarden een ernstige hersenbloeding gehad. Stomme pech, de hersenbloeding had niet met het snowboarden te maken. Dankzij het snel reageren van omstanders was hij van de piste naar beneden gebracht, waarna hij met een traumahelikopter naar het ziekenhuis was vervoerd. Er waren al diverse pogingen gedaan om Lesley bij bewustzijn te krijgen, maar elke keer was er een reden om die poging af te breken. De hersendruk werd gevaarlijk hoog, zijn bloeddruk verdubbelde of hij begon te kokhalzen en over te geven, waardoor de beademingsslang in zijn keel verstopt raakte en hij dreigde te stikken. De volgende dag zou het team het opnieuw proberen, maar nu zou de beademingsslang tijdens het uit coma halen worden verwijderd, waardoor het risico ontstond dat Lesley zou overlijden als hij niet bij bewustzijn kwam. Lesley’s vader en moeder begrepen dat maar al te goed.

     

Weer bij bewustzijn

Lesley: “Om een lang verhaal kort te maken, die poging lukte, maar niet zonder een hoop paniek. Mijn ouders hebben lang in onzekerheid op de gang moeten wachten, voordat ze bij me mochten komen. Van de eerste week dat ik bij bewustzijn was, weet ik niks, alleen wat me is verteld. Mijn ouders hebben naast mijn bed gezeten, mijn hand vastgehouden en kwamen er op die manier achter dat ik aan de linkerzijde verlamd was. Ik kreeg de opdracht in beide handen te knijpen en deed dat alleen aan de rechterkant. Van de tweede week kan ik me slechts flarden herinneren, van de derde week meer. Al was ik me op dat moment niet bewust van de situatie waarin ik zat, mede door de morfine die ik kreeg. Ik heb bijvoorbeeld heel serieus gevraagd of ik de sleutel van het vakantiehuisje kon krijgen, zodat ik even in bad kon gaan zitten. In werkelijkheid kon ik nog niet eens het ziekenhuisbed uitkomen.”

 

Terug naar huis

Na drie weken werd ik gerepatrieerd naar Nederland. Hoewel de artsen in Grenoble vonden dat ik in Nederland weer moest worden opgenomen in het ziekenhuis, werd vanuit Nederland besloten dat ik naar huis kon en poliklinisch verder zou worden behandeld. Ik was er nog altijd slecht aan toe. In de paar weken in het Franse ziekenhuis was ik meer dan 10 kilo afgevallen, ik at nauwelijks doordat ik bleef overgeven en ik in Frankrijk door de beademing een dubbele longontsteking had gekregen. Ik kon wel weer lopen als ik aan beide kanten werd ondersteund en ook het praten ging weer, maar heel monotoon en langzaam. Om te revalideren had ik maandenlang afspraken bij de ergotherapeut, de psychosomatisch fysiotherapeut, een psycholoog, logopedist, bewegingsagoog, maatschappelijk werkster en de revalidatiearts.”

 

Snel overprikkeld

Lichamelijk ging het herstel stap voor stap vooruit, het enige wat niet wilde vlotten was het verwerken van prikkels. Ellen, Lesley’s moeder, vertelt: “De pepermolen in de keuken maakte eigenlijk al zoveel geluid dat Lesley dat niet kon verdragen. Op aanraden van de vriendin van mijn neef zijn we naar het Functioneel Neurologisch Instituut gegaan. Zij had zelf ook een hersenbloeding gehad en was heel positief over de behandeling. Wij gingen er enigszins sceptisch naartoe. We hadden wat gegoogled en hadden naast een hoop positieve verhalen ook een negatief verhaal gelezen. Nu ik heb gezien wat de behandeling die zij bieden voor mensen kan betekenen, denk ik: iedereen zou hier toegang toe moeten hebben. Sterker nog, we investeren zoveel in de zorg, maar hiermee kun je mensen helpen, waardoor er minder kosten voor de zorg gemaakt hoeven worden. Lesley kon voor de behandelingen echt heel weinig prikkels verwerken. In november waren zijn opa en oma van zijn vaderskant 60 jaar getrouwd. Lesley wilde graag naar het etentje bij zijn tante thuis. Ik sprak met hem af dat ik voor de deur zou wachten, ongeacht hoe lang hij wilde blijven. Na een kwartier kwam hij hevig trillend naar buiten, ondersteund door zijn oom en nichtje. Helemaal van de kaart. Vlak daarna kreeg hij voor het eerst een behandeling bij het Functioneel Neurologisch Instituut. In het begin heb ik me nog wel zorgen gemaakt. Ineens sliep hij weer ontzettend veel, net als toen hij uit Frankrijk thuiskwam, soms wel 23 uur per dag. Maar na de vierde sessie veranderde er iets en ging hij ineens met sprongen vooruit. We merkten dat hij bleef zitten als we het koffiezetapparaat gebruikten. Weer wat later konden we de televisie aanzetten en daarna verdroeg hij zelfs twee geluiden door elkaar.” Lesley: “Ik had voor mezelf een doel. Ik wilde kerst kunnen vieren. Eerst bij mijn moeder en mijn stiefvader en de dag erna bij mijn vader en zijn familie En dat is gelukt! Wel met wat aanpassingen, ik zat bijvoorbeeld niet bij de familie in de woonkamer, maar in de keuken en gedurende de dag kwamen er steeds mensen bij mij zitten. Dat was een overwinning. En met oud en nieuw kon ik zelfs, met oortjes in, buiten staan tijdens het vuurwerk!”

 

Stap voor stap vooruit

Lesley komt nog altijd bij het Functioneel Neurologisch Instituut. “De eerste reeks van zes behandelingen vonden plaats in drie weken tijd. Nu het steeds beter gaat, zit er meer ruimte tussen de behandelingen in. Ik kom er nu nog maar eens in de paar maanden. Er worden dan neurologische tests gedaan en ik word behandeld in de Gyrostim (de driedimentionale stoel). Als iemand tegen me praat en er zijn veel geluiden op de achtergrond, dan vind ik het nog wel lastig om me te concentreren, maar dat is niets vergeleken met hoe het was voor de behandelingen bij FNI.” Ellen: “In het begin stuurden veel mensen beterschapskaarten. Heel goed bedoeld, maar ook heel confronterend, want je ziet steeds opnieuw dat het niet goed met je gaat. Al snel besloten we die te vervangen door post-its met doelen erop. Grote en kleine doelen. Bijvoorbeeld weer kunnen fietsen of zelfstandig een rondje om het huis kunnen lopen. Onlangs hebben we een heel mooie post-it kunnen verplaatsen naar de rij met behaalde doelen: Lesley heeft zijn propedeuse gehaald! Dat was heel emotioneel. Anderhalf jaar geleden wisten we niet of hij zou overleven en nu heeft hij dit toch maar mooi voor elkaar. Ik vind het heel erg dat hij dit allemaal moet meemaken, maar ik ben ook heel blij met hoe hij er nu voor staat!”

 

1 jaar na de bloeding terug naar de helden die hem gered hebben