"Ik kreeg ook last van paniekaanvallen en kon urenlang huilen, me afvragend of het ooit nog goed zou komen"

De 46-jarige Agnes Vos had zich het Paasweekend heel anders voorgesteld, als ze op Tweede Paasdag positief test op COVID-19. Als ook Elias, de echtgenoot van Agnes, positief test, wacht het echtpaar uit Veen een heftige periode met een waslijst aan long COVID verschijnselen. Dankzij een behandeling in het Functioneel Neurologisch Instituut ziet de toekomst er inmiddels weer zonnig uit voor de familie Vos.  

Als de aanvankelijke griepverschijnselen na de test verergeren, moeten Agnes en Elias een week lang het bed houden. “We voelden ons echt hartstikke beroerd. Dit was wel een hele zware griep. Na een week voelden we ons gelukkig iets beter worden en waren we niet meer aan bed gekluisterd.” Het herstel van de griep verloopt langzaam, maar gestaag. Totdat vier weken na het ziekbed Agnes’ situatie snel verslechtert. “Ik was zo moe, had niet eens de kracht meer om te lopen of te douchen. Ook kreeg ik last van hartkloppingen, hoofdpijn, haaruitval, jeuk op mijn hoofd en een drukkend gevoel op mijn borst. Ik kreeg last van een vertroebeld zicht en had paniekaanvallen. In die periode kon ik urenlang huilen, me afvragend of het ooit nog goed zou komen. Concentreren lukte me niet meer en we konden niet op onze zij slapen omdat we het dan te benauwd kregen. Prikkels, vooral van geluid, kon ik niet verdragen. Heel lastig als je weet dat we een gezin hebben met drie kinderen, waarvan twee een vriendin hebben. Het lopen om me heen en de gesprekken die zij voerden, het ging gewoon niet.” 

Aan lot overgelaten

Als Agnes de huisarts belt, krijgt ze te horen dat deze verschijnselen er nu eenmaal bij horen. “We mochten ook niet naar de dokterspraktijk komen. We kregen te horen dat ze niets voor ons konden betekenen en werden doorverwezen naar de fysiotherapeut. Het voelde allemaal een beetje aan alsof we het allemaal zelf maar moesten uitzoeken en aan ons lot werden overgelaten.” De bezoeken aan de fysiotherapeut leveren uiteindelijk niets op. “Ik ben er drie of vier keer geweest, maar het kwam meer neer op praten dan dat ik oefeningen moest doen. Daar ben ik dus mee gestopt. Ik was bovendien te zwak en te vermoeid om ernaartoe te gaan. Lopen ging nauwelijks.” Parallel aan Agnes doorloopt Elias min of meer hetzelfde proces als zijn vrouw. “Onze klachten kwamen voor een groot deel met elkaar overeen.” Als Agnes en Elias ervaren dat het langzaam iets beter met hen gaat, besluiten ze in juni om met vakantie te gaan. “We hoopten dat een verblijf op ons vaste stekkie in Frankrijk ons goed zou doen. Ik kreeg daar echter een enorme last van draaiduizeligheid, waardoor we na 10 dagen alweer terug naar huis moesten. We hebben de huisarts gebeld en aangedrongen op een bezoek aan de praktijk.”

Grillig karakter

“Na veel vijven en zessen mochten we uiteindelijk drie dagen later langskomen. Er is bij ons beiden bloed geprikt.” Omdat het bloedonderzoek niets oplevert, eindig het spoor bij de huisarts. “Hij verwees ons weer naar de fysiotherapeut,” verzucht Agnes. In de maanden die volgen, wordt het echtpaar uit Veen geconfronteerd met het grillige karakter van long COVID. “In september en oktober leek het weer iets beter te gaan, maar in november en december verergerden de klachten weer. In die periode kon ik urenlang huilen, me afvragend of het ooit nog goed zou komen.” Uiteindelijk besluiten Agnes en Elias dat het zo niet langer door kan gaan. “Drie jaar terug ben ik voor iets anders met succes behandeld in het Functioneel Neurologisch Instituut in Lisse. Datzelfde geldt voor een aantal familieleden. Al onze hoop was nu op een behandeling in Lisse gericht. Ik had echter zoveel last van overprikkeling dat het geen optie was om met de auto vanuit Brabant naar Lisse te reizen.” In januari komt het er dan toch van. “Ik belde op dinsdag en op vrijdag konden we er al terecht.” Tijdens de eerste behandeling past Agnes’ behandelaar, na onderzoek en enkele testen, neurologische correcties toe aan haar bovenrug en nek. “Die zaten volledig vast. Dankzij deze correcties zijn deze blokkades verholpen.” Ook worden de zenuwbanen naar haar longen vrijgemaakt. 

Bron van klachten aanpakken

“Typerend voor de benadering van het Functioneel Neurologisch Instituut is dat ze zich bij de behandeling niet richten op de symptomen, maar op het aanpakken van de bron van de klachten. In ons geval betekende dit dat men niet alleen keek naar ons hart en onze longen, maar naar het complete plaatje, men richtte zich met name op het brein en het immuunsysteem.” Naast speciale oog- en hersenoefeningen maakten ook sessies met de Gyrostim deel uit van het behandelplan. Dit is een geavanceerd medisch apparaat, waarin neurologische patiënten met behulp van zorgvuldig bepaalde bewegingsprofielen worden behandeld. “Al na de eerste behandeling voelden we verlichting van de klachten. Ik kon bijvoorbeeld weer op mijn rug liggen. Ook het lopen ging alweer iets beter.” 

Intense vermoeidheid

Na vier behandelingen ziet Agnes de toekomst met vertrouwen tegemoet. “We zien de toekomst weer rooskleurig in. Op dit moment is het herstel nog niet volledig, maar we durven weer hoop te hebben dat het herstel doorzet. Ik hoef niet meer terug voor behandeling. De intense vermoeidheid ben ik kwijt. Ik kan nu bijvoorbeeld weer een goede wandeling maken. Ook de hartkloppingen en het vertroebelde zicht zijn verdwenen, net als het drukkende gevoel op mijn borst. Ik sta weer veel vaster op mijn benen en zwalk niet meer als ik loop. En het omgaan met prikkels gaat inmiddels ook wat beter. Ik hoop dat dat herstel ook verder doorzet.” Elias heeft nog één vervolgbehandeling voor de boeg. “Een van de bevindingen uit het onderzoek was dat zijn hartkamers niet goed samenwerkten met zijn brein. Maar ook hij voelt zich inmiddels veel beter. Voor zijn werk zit hij veel in het buitenland en maakt hij veel lange autoritten. Dat was drie maanden lang onmogelijk door long COVID. Hij stapt nu weer zonder probleem om drie of vier uur ’s nachts uit bed om vervolgens ’s avonds om negen uur in een hotel te arriveren. Ook zijn kantoordagen verlopen weer met minder hobbels. Al die telefoontjes en e-mails en mensen die binnen lopen met vragen, waren wel heel veel prikkels in de slechte periode. Dan kon hij weleens om drie uur ’s middags kapot thuiskomen.

De tijd nemen

Agnes kijkt met veel voldoening terug op de behandeling door het Functioneel Neurologisch Instituut. “Ik vind het helemaal top. Elias moest wel even wennen in het begin, want hij is helemaal geen dokters en ziekenhuizen gewend en wil graag het naadje van de kous weten tijdens een behandeling. Maar na het eerste consult was hij ook helemaal om. Ook de assistentes zijn schatten van meiden. Ze verwelkomen je met je voornaam en stellen je goed op je gemak. Dat is echt heel anders dan in een ziekenhuis, waar je veel meer een nummer bent. De sfeer is er heel gemoedelijk. Ze nemen goed de tijd voor je, je hebt niet het idee dat je binnen 5 minuten de behandelkamer weer uit moet zijn omdat de volgende patiënt aan de beurt is. Dat is echt fijn.”