"Ik voel me op dit moment als Alice in Wonderland"

Als Daniëlle van den Berg uit Steenbergen eind 2019 haar eerste consult heeft bij het Functioneel Neurologisch Instituut, wordt haar al snel duidelijk dat een brommerongeluk van 24 jaar geleden een wel heel zware wissel trekt op haar gezondheid. Op dat moment kampt ze al zo’n twee decennia met een grote verscheidenheid van uiteenlopende klachten, die in intensiteit alleen maar toenemen. 

Alhoewel het ongeluk lang geleden plaatsvond, zijn de herinneringen eraan nog springlevend. “Er kwam ineens een kind van een afrit, waardoor ik boven op mijn remmen moest. Ik werd als een heipaal over mijn stuur gelanceerd en klapte bovenop mijn hoofd. Ik ben even buiten bewustzijn geweest.” Het resultaat van de confrontatie met het asfalt was een flinke hersenschudding. “Daarnaast had ik pijn in mijn nek, sleutelbeen en schouderbladen en had ik veel last van constante duizelingen.” 

Aanhoudende nek- en hoofdpijn

In de periode die volgt blijft Daniëlle geplaagd worden door nek- en hoofdpijn. Ook de duizelingen worden alleen maar erger. “Tot flauwvallen aan toe,” aldus Daniëlle. “Vanuit mijn opvoeding was ik echter gewend om niet te zeuren. Daarnaast had ik net mijn diploma gehaald en sinds kort een nieuwe liefde. Ik voelde me alsof ik de hele wereld aankon. Ik bikkelde dus maar gewoon door.” Na verloop van tijd ontwikkelt Daniëlle, die zelf als cliënt begeleider in de gehandicaptenzorg werkt, steeds meer vage klachten. “Ik kon bijvoorbeeld regelmatig niet op woorden komen. Dan kon ik in woorden perfect beschrijven hoe een wasmachine er uit ziet, maar ik kwam maar niet op het woord zelf.” Daniëlle besluit dan ook om de huisarts te bezoeken. “Die wees echter de relatie met mijn eerdere hersenschudding resoluut van de hand.” 

Klachten worden erger

Opgevoed met de gedachte dat wat de dokter zegt de waarheid is, probeert Daniëlle haar leven zo goed mogelijk voort te zetten. Haar klachten verergeren echter. “Ik kreeg last van vochtophopingen door heel mijn lichaam, mijn zicht ging sterk achteruit en ik kon me steeds moeilijker dingen herinneren. Mijn jeugdherinneringen was ik op een gegeven moment volledig kwijt. Ik werd voor mijn gevoel steeds chaotischer.” Daarnaast ervaart Daniëlle een krachtafname in de handen. “Ik liet regelmatig serviesgoed sneuvelen of andere dingen vallen. Ook leek het wel alsof mijn voeten niet meer aardden op de grond. Daarnaast had ik last van oorsuizen.” Zo goed en zo kwaad als het gaat, probeert Daniëlle er het beste van te maken. Tot het moment dat twee jaar geleden bij haar op het werk het licht bij haar uit ging. “Ik kon nog net een stoel pakken. Ik kon niet meer praten en ook niet meer bewegen.” Daniëlle werd met een ambulance naar het ziekenhuis afgevoerd, waar met behulp van een scan een TIA werd geconstateerd. In de periode die volgt gaat het verder bergafwaarts met Daniëlle. “Ik had moeite met spreken. En als ik iets zei, was het vaak iets anders dan wat er in mijn hoofd zat. Ik gebruikte dan verkeerde woorden. Ik ging ook stotteren en stamelen. En met luisteren begreep ik de woorden van de ander wel, maar ontging de logica mij.” 

Niet serieus genomen

Neuropsychologische testen brachten ook geen oorzaak van de klachten aan het licht. “Integendeel zelfs. Ik werd eigenlijk niet serieus genomen door de medische wetenschap, simpelweg omdat ze niet wisten wat ze met mij aan moesten.” Op dat moment heeft Daniëlle al moeten stoppen met werken. “Ik leefde in feite uitsluitend rond de kerktoren. Mijn wereld was niet groter dan mijn huis en mijn straat. Ik zat alleen maar op de bank als een dood vogeltje. Ik was veel misselijk en kon nauwelijks prikkels verdragen. Alhoewel ik een groot muziekliefhebster ben, kon ik muziek niet langer verdragen. Dat gold ook voor licht. Ik leefde zo veel mogelijk in het donker.” 

Veelbelovende tip

Eind 2019 krijgt Daniëlle weer nieuwe hoop als een buurvrouw haar een veelbelovende tip geeft. “Een collega van haar had positieve verhalen gehoord over het Functioneel Neurologisch Instituut in Lisse. Ik ben direct gaan googelen en kon gelukkig nog net voor de feestdagen terecht voor een eerste afspraak.” Het contact met de praktijk in Lisse voelde direct goed voor Daniëlle. “Ik was best wel zenuwachtig, maar werd direct goed op mijn gemak gesteld. Er heerst een warme sfeer, waar ik me prettig in voel. En dat komt niet alleen door het muziekje en het geurkaarsje in de wachtkamer. Het behandelend team is echt in je geïnteresseerd en je wordt steevast met je voornaam aangesproken. Wat een verschil met een groot deel van de medische wereld, waar warmte en liefde vaak ver te zoeken zijn, en je in feite niet meer bent dan een nummer.” 

Traumatic brain injury

Nog tijdens het intakegesprek wordt de diagnose traumatic brain injury gesteld. “Tijdens de neurologische testen bewogen mijn ogen niet goed mee. Ook mijn irissen reageerden niet op licht dat aan of uit ging. En ik voelde geen verschil tussen een stomp voorwerp of een scherp wieltje dat over mijn gezicht werd bewogen. Dat brommerongeluk van 24 jaar terug bleek de oorzaak van alle ellende. Mijn nek was toen in elkaar gedrukt en bloedvaten waren bekneld geraakt waardoor er te weinig zuurstof werd aangevoerd naar mijn hersenen. Mijn behandelaar heeft mijn nek vakkundig ‘gekraakt’, waardoor de beknelling van de bloedvaten is opgeheven.” Tijdens de behandelingen die volgen, gaat Daniëlle zich gaandeweg beter voelen. Een belangrijke rol in het behandelprogramma is weggelegd voor de GyroStim. Dit is een hightech computergestuurde stoel, die in verschillende richtingen rondom zijn assen kan draaien, en artsen helpt om patiënten van hun beperkingen af te helpen. 

Goede begeleiding

Daarnaast ervaart Daniëlle de heilzame werking van de supplementen XO-3 en Q3. “Die zorgen er voor dat mijn darmen minder gevoelig zijn en mijn spijsvertering beter verloopt.” Ook over de begeleiding tijdens het behandelprogramma is Daniëlle goed te spreken. “Alles werd goed uitgelegd in Jip en Janneke taal. Daarnaast heb ik het vertrouwen gekregen dat korte tussentijdse terugvallen essentieel zijn om volledig te kunnen herstellen. Ook op dat vlak ben ik goed begeleid en gerustgesteld.” Als Daniëlle na zeven behandelingen de balans opmaakt, dan overheersen tevredenheid en dankbaarheid. “Ik kan nu alweer zoveel meer. Ook zijn mijn smaak en mijn reuk weer terug en voel ik weer pijnprikkels, bijvoorbeeld als ik iets heets uit de oven haal. Dat zegt mij veel over het herstel van functies. Als alles blijft zoals het nu is, dan ben ik al superblij. Alles wat daar nog bovenop komt, zie ik als een enorme bonus. Het is veelzeggend dat mijn ouders aangeven weer die lieve, bruisende dochter van jaren geleden terug te zien. Sluipenderwijs bleek ik toch een karakterverandering te hebben ondergaan, waarvan zij nu bijna niets meer terugzien. Ik ben de mensen van het Functioneel Neurologisch Instituut dan ook echt dankbaar. Ik voel me op dit moment als Alice in Wonderland.”