"Jamie heeft zijn medische fiets, een driewieler, weer in kunnen ruilen voor een stoere mountainbike"

“Het leek de dag van zijn val allemaal niet zo erg,” vertelt Rachel van Ekris uit Eijsden in Zuid-Limburg. Haar toen bijna zesjarige zoon Jamie was tijdens de pauze van groep 2 van het klimrek gevallen. “De leraren van school hebben zijn val niet zien gebeuren waardoor we eerst dachten dat hij alleen hard op zijn elleboog gevallen was.” Als Jamie’s klasgenootjes echter vertellen dat hij direct na de val even lag te slapen op de grond, wordt het Jamie’s ouders duidelijk dat hun zoon even buiten bewustzijn moet zijn geweest. Na drie dagen leek Jamie zijn geheugen weer terug te krijgen. “Hij vertelde de hele dag door, soms wel vijftig keer, hoe hij op de grond was gevallen en hoe zijn hoofd stuiterde voordat hij - in zijn beleving - ging slapen.” 

Vasthouden

In de dagen die volgen gaat het alleen maar slechter met Jamie. “Hij sprak met een dubbele tong en viel soms spontaan van zijn stoel. Als hij naar de WC moest, moesten we hem echt vasthouden op het toilet, want hij stond te tollen op zijn benen.” Naast hoofdpijn wordt Jamie ondertussen ook geplaagd door misselijkheid. “Hij moest steeds overgeven.” Ondertussen krijgt Jamie steeds heftigere hoofdpijn, duizelingen en moeite met praten. “Jamie lag de hele dag apathisch op de bank, te tandenknarsen van de hoofdpijn. Doordat hij na een paar dagen gilde “mijn hoofd ontploft mama”, zijn wij teruggekeerd naar het ziekenhuis”. Na een CT scan en een nachtopname werd Jamie weer ontslagen uit het ziekenhuis met het advies om rust te houden én uitleg over een zware hersenschudding. 

Apathisch

In een paar dagen tijd zien Jamie’s ouders hun kind veranderen van een vrolijk, onbezorgd, positief en levendig mannetje in een apathisch jongetje, dat geen zin en energie meer heeft om te spelen. “Daar waar hij altijd vol energie en ideeën speelde, deed hij nu helemaal niets.” Ondanks vier weken van rust verergeren de klachten van Jamie. Jamie’s ouders besluiten daarom opnieuw contact op te nemen met de neuroloog. “Hij gaf ons het advies om langer rustig aan te doen en Jamie maar een uurtje per dag naar school te doen. De hoofdpijn, slaapproblemen en de misselijkheid zouden dan wel overgaan.” 
In de weken die volgen gaat Jamie’s toestand echter alleen maar achteruit, het uitbouwen van een schoolrooster lukt niet. “Alle klachten, die hij al had, werden alleen maar heftiger. Hij werd ook steeds gevoeliger voor prikkels, zoals licht en geluid. Hij sliep nauwelijks en zag steeds lichtflitsjes in zijn ogen. Een klein stukje op straat lopen ging ook al niet. Zijn hoofd begon dan nog veel harder te bonken en hij ging dan zwalkend over straat. Hij struikelde letterlijk over zijn eigen benen alsof hij dronken was.” 

MRI-scan

Bijna zes weken na de val wordt tijdens een volgende controle besloten een MRI-hersenscan uit te voeren. De neuroloog constateert echter geen afwijkingen in Jamie’s hersenstructuur. 
 “Aan de ene kant ben je blij dat ze niets zien, aan de andere kant hoop je wel op een verklaring voor de oorzaak van Jamie’s klachten,” verzucht Rachel. Ook naar school gaan blijkt geen haalbare kaart voor Jamie. “Hij kreeg dan ontzettende hoofdpijn en absorbeerde helemaal niets. Dan belde de juf weer om te zeggen dat we hem maar beter konden ophalen.” In de maanden die volgen, geven zowel Jamie’s ouders als Jamie zelf steeds aan dat de situatie maar niet verbetert. Daarop wordt Rachel doorverwezen naar een revalidatiearts. “Behalve rust en voorzichtig proberen op te bouwen leverde dat echter geen handvaten op,” aldus Rachel. Jamie’s ouders vragen vervolgens na een internetzoektocht of zij niet kunnen worden doorverwezen naar een kinderrevalidatiearts met ervaring met dit soort klachten. De term niet aangeboren hersenletsel kennen zij dan nog niet. Als ze uiteindelijk terecht komen bij de revalidatieafdeling van de Adelante Zorggroep zijn de verwachtingen hoog gespannen. Aansluitend op het neuropsychologisch onderzoek en de diagnose niet aangeboren hersenletsel, verwachtten Jamie’s ouders er actieve revalidatie te vinden, maar die hoop is vergeefs. “In plaats van Jamie te helpen beter te worden, was de focus er daar vooral op gericht om de lesuren op school weer zoveel mogelijk uit te bouwen en te leren omgaan met je beperkingen.” Jamie’s ouders zien hun kind lijden in die maanden. “Hij kon niet meer meedoen met zijn vriendjes en hij begon de hoop te verliezen dat dit nog terug zou komen. Dat was niet wat wij voor ons kind wilden.” 

 

 

Overleven

In de drie jaar die volgen, is het een kwestie van ‘overleven’ voor het jonge gezin uit Eijsden. “Naar school gaan, bleef problematisch voor Jamie. In groep 3, tijdens het leren lezen en schrijven, zag Jamie dubbel en dansten de letters als het ware voor zijn ogen. Hij was ook heel snel overprikkeld.” In groep 4 blijkt 4 ochtendjes naar school het maximaal haalbare voor Jamie. “Maar dan moest hij verder complete rust aanhouden. Ik kon hem dan echt niet even meenemen naar de winkel of apotheek.” De school geeft ondertussen aan dat zij Jamie niet meer de zorg kunnen bieden die hij nodig heeft. Door de gemiste uren mist hij veel didactische lesstof. “Deze stof kon hij ook niet inhalen in de middagen. Iedere middag gaat Jamie ondertussen van 13.00 tot 14.00 uur slapen. “Dit zorgde ervoor dat hij om zes uur nog een beetje kon functioneren.” Jamie afschermen van alle prikkels, in een donkere kamer, lijkt op dat moment het enige dat een beetje helpt om bij te tanken. 

Gierende hoofdpijn

Iedere middag moesten Jamie’s ouders goed kijken naar Jamie zijn toestand en bepalen of hij bijvoorbeeld een kwartier mee kon wandelen. “Na een schooldag bijvoorbeeld een stukje skelteren ging ook niet. Hij kreeg dan gierende hoofdpijn. Ook bezoek thuis ontvangen was geen optie. Dat leverde veel te veel prikkels op voor Jamie.” Ondertussen beginnen Jamie’s ouders zich steeds meer zorgen te maken over Jamie’s levenskwaliteit op de wat langere termijn. “Spelen met vriendjes werd steeds moeilijker. Hij had er bijna nooit meer energie voor, alle beschikbare energie zat in de schooluren. Jongetjes renden dan voor hem uit en wilden op de trampoline, schommelen, steppen en voetballen. Jamie liep daarin steeds tegen zijn beperkingen aan. Als hij bijvoorbeeld even schommelde werd hij groen en kotsmisselijk. Steppen op 1 been lukte hem niet. Bij hard rennen ging zijn hoofd kloppen en zijn benen zwalken.”

Zonnebril en oordoppen

“Alles waar hij van genoot viel weg, zoals bijvoorbeeld het bijwonen van een kinderfeestje. Ouders die Jamie goed kenden, overlegden dan eerst met ons als ouders welk gedeelte hij wel mee kon doen en dan brachten en haalden we hem zelf. Met meerdere kinderen samen in een auto kon bijvoorbeeld niet. Op zaterdag een deel meedoen van een kinderfeestje betekende eigenlijk op maandag uitgeput aan de schoolweek beginnen. Gelukkig begreep school dat we Jamie soms ook iets moesten gunnen om hem emotioneel gezond te houden.”
Ook thuis verbetert de situatie ondertussen niet. “Jamie was onder meer heel gevoelig voor licht, geluid en beweging. Hij liep de hele dag met een zonnebril, pet en oordopjes rond. En felle kleuren of patronen, zoals bijvoorbeeld een geel shirt, kon hij niet verdragen.” Het hele gezin moest zich aanpassen en zich vooral rustig houden. 

Beschermen tegen prikkels

Om Jamie zo goed mogelijk te beschermen tegen alle prikkels waren zijn drukvest, een zonnebril, een pet en oordopjes voor Jamie bijna net zo vanzelfsprekend als het dragen van een jas. Wanneer Jamie’s moeder haar verjaardag in mei 2020 viert met een bevriend stel met twee kinderen, wordt het lijden van hun zoon voor de ouders ondraaglijk pijnlijk.
Ondanks dat Jamie tussendoor een paar keer naar zijn kamer ging om te rusten, kreeg hij rond zeven uur in de avond bij het naar bed gaan weer enorme hoofd- en buikpijn. “Hij lag, zoals de laatste tijd iedere week wel een keer, lijkbleek en trillend van de pijn in de douchebak. Hij voelde zich weer zo beroerd. Daar kwam in dit geval nog het teleurstellende besef bovenop dat hij letterlijk doodziek was van één bezoekje van twee volwassenen met twee kinderen.” Op dat moment realiseert Rachel zich dat zowel Jaimy als het gehele gezin gewoon geen levenskwaliteit meer hebben. “We vonden het voor Jamie te zielig voor woorden.” 

Genoeg is genoeg

Voor de ouders van Jamie is het op dat moment genoeg. Ze besluiten de corona lockdown periode te benutten voor Jamie’s behandeling. “Door het thuisonderwijs kwam daar nu ruimte voor.” Getriggerd door een verhaal over de succesvolle behandeling van een jongen van 13, die een bal op zijn hoofd had gehad, besluit Rachel contact op te nemen met het Functioneel Neurologisch Instituut in Lisse. “Eerder was de reis daar naartoe te lang. Jamie heeft drie jaar met ons getraind om steeds iets verder te kunnen autorijden. Het eerste jaar kon hij maar maximaal een kwartier in de auto zitten vanwege alle overprikkelingsklachten.” Na een intake op 22 juni besluiten zij te gaan voor een weekbehandeltraject. Jamie’s ouders maken een plan. Jamie’s moeder koopt extra verlof bij haar werkgever en zal Jamie vergezellen naar Lisse. Jamie’s vader blijft de eerste dagen thuis omdat Jamie’s zus (11 jaar) weer naar school gaat. Er wordt een huisje gehuurd dichtbij het behandelcentrum en op 7 juli is het dan toch zover; Jamie meldt zich bij de ontvangstbalie van het Functioneel Neurologisch Instituut voor een weekbehandeltraject.

Feest van herkenning

Voor Jamie en Rachel verloopt de intake heel plezierig. “Het was voor ons een feest van erkenning en herkenning. Eindelijk troffen we iemand die zag wat wij bedoelden. Dat was een verademing na al die neurologen en revalidatieartsen die na 10 keer kijken, nog steeds niets zagen. Jamie gaf de afgelopen jaren bijvoorbeeld telkens aan bij het spelen zo’n last te hebben van zijn evenwicht. Artsen gaven echter steeds aan niks te kunnen vinden.” Jamie’s moeder zag in Lisse hoe Jamie zich eindelijk begrepen voelde. Onderzoek en diagnostische testen wezen er uit dat de integriteit van het brein van Jamie was aangedaan door de val. De interactie van de kleine hersenen en het evenwichtsorgaan met de hersenstam was verstoord. Het behandelplan van Jamie bestond onder meer uit functioneel neurologische correcties aan nek en rug, een breed palet aan balans- en oogoefeningen en het gebruik van het voedingssupplement Gabax. Ook onderging Jamie tijdens het weekbehandeltraject dagelijks een behandeling met de Gyrostim. Rachel: “Direct na de eerste behandeldag merkten we al dat er iets ten goede veranderd was. De spanning was van Jamie’s nek af en hij kon bij het tandenpoetsen zijn hoofd weer naar achteren kantelen en zijn kaken goed van elkaar doen. Ook was hij alerter en minder apathisch. Dat was direct al een immens verschil.” 

Juiste deskundigheid

Terwijl Jamie zich steeds beter gaat voelen, doet hij na het weekbehandeltraject - als onderdeel van het behandelplan - nog driemaal het Functioneel Neurologisch Instituut aan voor een vervolg- en evaluatieconsult. Jamie’s ouders, maar vooral ook Jamie zelf zijn nog steeds erg blij dat ze deze kans hebben benut. “De behandelingen en lange ritten met de  auto waren het zeker waard! Na al die tijd hadden we eindelijk het gevoel op een plek te zijn beland waar men over de juiste deskundigheid beschikt om Jamie vooruit te kunnen helpen. Jamie’s behandelaar is heel kundig en wist niet alleen ons, maar ook Jamie goed op zijn gemak te stellen. Hij werkt tijdens de consulten weliswaar keihard en serieus aan het herstel van Jamie, maar doet dit met humor. Hij is dan ook goed in het contact maken en houden met kinderen. Ook de dames van het ondersteunend team zijn heel betrokken. Als ik eens een keer bel met een vraag, weten ze direct wie ze voor zich hebben en vragen ze hoe het met Jamie gaat. Dat is een groot verschil met een ziekenhuis, waar je meestal een nummer bent.” 

Uit eten in restaurant

Een half jaar na de eerste behandeling ziet de wereld er weer een stuk zonniger uit voor de familie van Ekris. “Het gaat steeds beter met Jamie. Die scherpe oogkaspijn en migraine heeft hij niet snel meer, net als die vervelende misselijkheid. Hij is ook weer energieker en lijkt veel sneller te herstellen. We zijn een tijdje geleden met de verjaardag van zijn opa uit eten geweest in een restaurant. Dat was daarvoor iets zeldzaams omdat het dan dagen duurde om ervan te herstellen. Jamie had dan dagen ondraaglijke hoofpijn, een kort lontje, en was snel emotioneel en niet belastbaar.”

Weer spelen

Ook Jamie’s omgeving ziet het levendige mannetje, dat hij altijd was, langzaamaan weer terugkomen. “Pas is hij twee uur bij een vriendje wezen spelen. En dat ging hartstikke goed. De moeder van het vriendje zei dat ze zo’n groot verschil merkte. Eerder moest zij Jamie steeds in de gaten houden en zag ze na een paar minuutjes spelen dat zijn motoriek verslechterde. Zij moest hem dan in zijn enthousiasme afremmen en dat was nu niet nodig. En andere vrienden merkten op dat hij zoveel meer ontspannen oogt en dat hij anders en alerter uit zijn ogen kijkt. 

Hekel aan lezen

Opvallend voor iedereen die Jamie goed kent is dat Jamie vanwege zijn dubbelzicht echt een hekel aan lezen had gekregen. “Het koste hem super veel energie en hij was na tien minuten lezen altijd klaar en onrustig. Jamie heeft na de behandelingen het lezen opgepakt en vindt het nu zelfs een leuke activiteit. Hij heeft met Kerst in plaats van speelgoed een abonnement op Donald Duck gevraagd! En hij leest graag boeken ter ontspanning. Dat was een half jaar terug ondenkbaar.” 

Weer kind zijn

Voor Jamie zelf is de ultieme overwinning dat hij pas zijn medische fiets, een driewieler, in kon ruilen voor een stoere mountainbike. “Daar fietst hij nu al een half uur op, zonder echte problemen. Ongelooflijk. Natuurlijk zien wij als ouders dat Jamie nog snel moe is en dat hij zijn belastbaarheid met stapjes zal moeten opbouwen. Jamie moest echter van ver komen. Er is nu in ieder geval weer kans op groei en verandering, dat is zoveel waard! Het geeft hoop dat zijn brein toch nog kan groeien en leren en dat we dus nog niet op moeten geven en moeten accepteren dat dit het is. Wat we wilden als ouders is dat ons kind, weer met momenten kind kan en mag zijn en dat is gelukt!”