"Je voelt je volstrekt machteloos als je kind steeds met pijn in bed ligt"

Als de 9-jarige Koen begin september bij het trampoline springen met zijn achterhoofd op een metalen buis van het trampolinetoestel valt, kunnen zijn ouders nog niet bevroeden wat een impact dit zal hebben op hun gezin. “Toen het gebeurde waren wij er snel bij,” vertelt vader Michel. “Wij hebben zijn achterhoofd direct gekoeld met ijs. Koen was vooral behoorlijk geschrokken, maar had niet heel veel pijn of zo. Ook was hij niet misselijk en hij had geen last van duizeligheid.” 

Als Koen geen verdere klachten ontwikkelt, gaat de 9-jarige gewoon verder met zijn leventje. In de daaropvolgende weken gaat Koen, net zoals altijd, dan ook gewoon naar school en naar de voetbal. Heel geleidelijk aan ontwikkelt Koen echter hoofdpijnklachten. “Dan kwam Koen bijvoorbeeld na de gymles op school naar huis gefietst en vertelde hij dat hij last had van hoofdpijn. Aanvankelijk maakten we ons daar geen zorgen over. We weten het in eerste instantie aan het niet op tijd eten. Als Koen dan even wat at, dan ging het wel weer. En we gaven hem vanaf dat moment een reep mee naar school, zodat hij alvast wat kon eten als hij trek kreeg.” In de weken die volgen herhaalt het patroon zich echter. Koen komt steeds vaker van school of van de voetbal terug met hoofdpijn. 

Klachten verergeren

In november verergeren de klachten en wordt Koen ’s ochtends ook steeds vaker met hoofdpijn wakker. “Wij hebben Koen in die periode een week thuis gehouden van school tot het weer beter ging met hem. Daarna is hij weer gewoon naar school gegaan.” Begin december krijgen Koen’s ouders een vermoeden dat er meer aan de hand is. “Koen’s hoofdpijnklachten namen zowel in frequentie als in intensiteit toe. Ook kreeg Koen in die periode last van buikpijn.” Het zit Koen’s ouders inmiddels helemaal niet lekker en ze brengen samen met Koen een bezoek aan de huisarts. “Die schreef rust voor en gaf pijnstilling mee. De hoofd- en buikpijn verdwenen echter niet.” Wat volgt is een bezoek aan een kinderarts in het ziekenhuis. Onderzoek brengt echter geen afwijkingen aan het licht. De kinderarts schrijft slechts zwaardere pijnmedicatie voor en een consult bij de neuroloog. 

Drie maanden thuis

Vanwege toenemende klachten wordt er een MRI gemaakt. Deze vertoont echter ook geen afwijkingen. “Er werd revalidatie geadviseerd. Daarnaast gaf men aan verder niets voor Koen te kunnen doen.” Omdat Koen met de dag zieker wordt, gaan zijn ouders voor een second opinion bij een kinderneuroloog. Deze onderschrijft weliswaar Koen’s klachten, maar geeft aan geen passende behandeling te hebben. Wel schrijft hij nogmaals zwaardere medicatie voor om de pijnaanvallen te doorbreken. “Dit slaat gelukkig aan.” Wat echter overblijft is een chronische hoofd- en buikpijn waardoor Koen vervolgens drie maanden thuis zit en nergens meer aan mee kan doen.

Zwaardere medicatie

“Die zwaardere medicatie had aanvankelijk wel wat effect, maar ook dat was slechts van tijdelijke aard,” aldus Michel. Ondertussen groeien de zorgen van Koen’s vader en moeder. “Koen is normaal gesproken een heel enthousiast en levendig mannetje, die bijvoorbeeld graag sport,” aldus vader Michel. “Koen had eigenlijk nooit wat. Dan is het heel moeilijk om aan te zien dat hij min of meer continu op bed ligt met pijn. Zelfs even naar de WC gaan was al te veel voor hem. Dat geeft je als ouders een heel machteloos gevoel. “We merkten ook dat de hele situatie Koen boos en verdrietig maakte. En als er dan eens een keertje bezoek kwam, dan hield hij zich maar stoer. Wat het lastig maakt, is dat je vanaf de buitenkant niets aan hem ziet. Op een gegeven moment hebben we bezoek van familie en bekenden dan ook maar zoveel mogelijk afgehouden.”

Hersentrauma

Als Koen’s ouders besluiten om een osteopaat te raadplegen, wordt hen iets meer duidelijk over de oorzaak van Koen’s klachten. “Die osteopaat keek toch heel anders naar Koen. Zij deed wat uitgebreidere testen en constateerde dat Koen’s pupillen een lichte afwijking vertoonden als Koen iets moest volgen. Volgens de osteopaat kan dit duiden op een hersentrauma of een verstoorde zenuwbaan. Opvallend genoeg gaf de osteopaat ook aan dat zij betwijfelde of we in het reguliere medische circuit verder zouden komen. Ook zijzelf kon ons hier helaas niet verder bij helpen.” Als Koen’s ouders een mesoloog consulteren in verband met Koen’s aanhoudende buikpijnklachten, wijst deze op het bestaan van het Functioneel Neurologisch Instituut. “We hebben nog heel even gecheckt wat de osteopaat daarvan vond. Toen zij het ook een goed idee vond, hebben we direct een afspraak gemaakt. We konden gelukkig al binnen een week terecht voor een intakegesprek.” 

Weer meer energie

Bij de intake wordt na onderzoek en diverse testen geconstateerd dat Koen’s evenwichtsorgaan en kleine hersenen een flinke knauw hebben opgelopen bij de val van de trampoline. Een vast onderdeel van het behandelprogramma dat voor Koen wordt ontwikkeld, vormt een sessie met de Gyrostim. Dit is een hightech computergestuurde stoel, die in verschillende richtingen rondom zijn assen kan draaien, en functioneel neurologen helpt om patiënten van hun klachten en beperkingen af te helpen. Al na de eerste behandeling zien Koen’s vader en moeder vooruitgang in de situatie van hun jonge zoon. “Hij had weer wat meer energie. We zagen bijvoorbeeld dat hij weer een half uurtje met zijn auto’s ging spelen. Dat was al heel wat als je weet dat hij daarvoor nauwelijks energie had om zelfs maar te lopen.” 

Ontlasten nek en hersengebied

Deze positieve lijn zal zich gedurende de rest van het behandelprogramma voortzetten. “Na de tweede behandeling wilde Koen alweer eventjes buiten spelen.” Om het effect van het behandelprogramma te optimaliseren, ervaren Koen’s ouders na enkele behandelingen dat ze hun zoon eigenlijk een beetje moet afremmen met de dingen, die hij weer doet. “Tijdens het spelen met zijn zusje maakte Koen in al zijn enthousiasme een koprol en dan merk je toch dat het herstel heel broos is en dat je heel voorzichtig moet zijn. Wat je vervolgens bij de eerstvolgende behandeling ziet, is dat ze hier dan heel goed op inspelen. Koen kreeg toen hele gerichte adviezen over zijn lees- en slaaphouding, zodat hij het gevoelige gebied in zijn nek en naar zijn hersenen zo veel mogelijk kon ontlasten.” 

Op weg naar definitief herstel

Vader Michel constateert dat het behandelend team van het Functioneel Neurologisch Instituut goed is ingespeeld op het behandelen van jonge kinderen. “Het is wel fijn als je merkt dat een verlegen jongetje van maar 9 jaar zo positief wordt benaderd. Koen’s behandelaar probeerde ook in kindertaal uit te leggen wat er aan de hand was. Zo vertelde hij Koen dat hij zijn hersenen eigenlijk moest zien als een bloemkool, die zo zacht is als een pudding. Omdat die een flinke tik had gehad, zou die met enkele behandelingen weer opgeknapt worden.” Voor hun kennismaking met het Functioneel Neurologisch Instituut zagen Koen’s ouders al het spookbeeld opdoemen dat hun zoon maar moest leren leven met chronische hoofdpijn. Ze realiseren zich dat ze er nog niet zijn, maar zijn dankbaar dat de weg naar definitief herstel van hun zoon is ingezet. “Ook Koen zelf voelt zich heel goed bij de behandelingen en het team van het Functioneel Neurologisch Instituut. En daar zijn we ontzettend blij mee. Los daarvan ervaren we het contact met de mensen van het Functioneel Neurologisch Instituut als heel prettig. We kunnen voor vragen altijd telefonisch bij ze terecht of direct een afspraak maken als hij een terugval heeft gehad. Het heeft ons écht steun gegeven in een moeilijke tijd. Daarnaast heeft het ons vertrouwen gegeven in de toekomst van ons gezin en vooral die van Koen.