sluiten

Na 9,5 jaar heftige, stekende en extreem pijnlijke hoofdpijnaanvallen, heeft timmerman Theo Dorresteijn (48) zijn leven weer goeddeels op de rails

"Na zo’n vier tot vijf arbeidsuren per dag is de koek wel op"

“ Een ontregeld leven door clusterhoofdpijn”

In 2019, zo meldt de Hersenstichting in 2022 haar najaarsnieuwsbrief, waren er bij de huisarts 12.500 mensen met het syndroom clusterhoofdpijn bekend. Onder hen de altijd opgewekte 48-jarige Theo Dorresteijn uit Woudenberg, timmerman van beroep. Zo’n 9,5 jaar geleden kreeg hij plotsklaps te maken met heftige, stekende en extreem pijnlijke hoofdpijnaanvallen, veelal in de nacht en meestentijds anderhalf tot twee uur na het inslapen, oftewel tijdens de REM- slaap. Met hulp van functioneel neurologisch specialist Ronald van der Kuil van het Functioneel Neurologisch Instituut in Lisse staat zijn leven weer goeddeels op de rails en is hij nu klachtenvrij.

“Het voelt alsof cellen in je hoofd uit elkaar knallen en je kop te klein is”, omschrijft Theo de hevige pijn die hij ervaart en hem in de nacht wakker maakt. Enkele uren na de hoofdpijnaanvallen, die in duur variëren van 1,5 tot 3 uur, slinkt de diepe pijn, terwijl de aanvallen in frequentie sterk wisselen. Soms van een hoofdpijn om de andere dag tot meerdere aanvallen per dag. “Aangeven wanneer de hoofdpijn komt kun je niet”, vertelt Theo. “Pats boem, het is er zomaar, a la minuut, van het een op het andere moment.” Met zijn klacht gaat Theo naar zijn huisarts die na enig onderzoek de diagnose clusterhoofdpijn stelt en hem injecties met het middel Sumatriptan voorschrijft. Tijdens een aanval mag hij deze direct zelf zetten. De daad werpt vrucht. Na het zetten van zo’n spuit duurt een aanval ‘nog maar slechts’ vijf tot tien minuten. Voor het gebruik van de ander voorgeschreven medicatie - Verapamil - verwijst de huisarts Theo naar het ziekenhuis voor het maken van een hartfilmpje. “Om vast te stellen of mijn hart deze redelijk zware medicatie wel aankan”, legt Theo uit. Ook krijgt Theo een doorverwijzing naar een neuroloog in het Meander Medisch Centrum in Amersfoort. Gemaakte scans wijzen niets uit, behalve dat kort na een aanval een iets verhoogde hersenactiviteit is te zien. Concreet kan deze neuroloog weinig voor Theo betekenen. Dan, na enkele jaren aanmodderen met de opgedragen medicatie die resulteert in weinig verbetering, beveelt een collega neuroloog het inademen van honderd procent zuivere zuurstof met behulp van een mondmasker aan teneinde de pijnlijke symptomen te onderdrukken. Meer zuurstof in het bloed doet cellen krimpen, waardoor de druk op de zenuwen in het brein enigszins afneemt en daarmee de pijn wordt verlicht. Tot Theo’s grote blijheid verdwijnt de aanval helemaal zodra Theo gedoseerd de honderd procent zuivere zuurstof inademt via het aan een zuurstoffles gekoppelde mondmasker. Toch blijft de medicatie vereist, dit om de aanvallen blijvend te onderdrukken. Zelfs verhoogt de neuroloog de dosering nog iets aangezien de hoofdpijnaanvallen de barrière van de twee voorgeschreven medicijnen doorstaan. Wanneer blijkt dat de aanvallen nog immer de medicatie doorstaan, schrijft de neuroloog Topiromaat voor, een middel in de strijd tegen epilepsie maar soms ook baat biedt bij clusterhoofdpijn. Al met al blijft Theo tobben met de aandoening die zijn leven behoorlijk ontwricht.  

 Totdat circa drie jaar terug echtgenote Erica op Facebook een Clusterhoofdpijngroep ontdekt en zij zich uit interesse bij de groep lotgenoten aansluit. Diverse handvatten en bruikbare tips, zoals bijvoorbeeld bij de zuurstofinname via het mondmasker de hoeveelheid zuurstof gedoseerd afbouwen en het nemen van extra magnesium via een voedingssupplement teneinde spieren te ontspannen, komen tot haar. Het wordt Theo en Erica duidelijk dat clusterhoofdpijn niet levensbedreigend is, maar ook dat er geen genezing voor is.

Dan leest Erica een Facebookbericht van een man die baat heeft gehad bij de behandelingen van het Functioneel Neurologisch Instituut in Lisse en zelfs na een jaar hoofdpijnklachtenvrij is. Theo twijfelt geen moment en neemt contact op met het instituut. Na het invullen van een uitgebreide anamnese, vertelt Theo tijdens de intake dat hij op 11-jarige leeftijd een hersentrauma heeft opgelopen als gevolg van de schedelbasisfractuur na een harde confrontatie met een lantaarnpaal. Functioneel neurologisch specialist Van der Kuil constateert kleine afwijkingen in de linker kleine hersenen en ook dat Theo kampt met een evenwichtsstoornis. Wat volgt is een intensief behandeltraject met verschillende instrumenten, waaronder de GyroStim. Gedurende drie achtereenvolgende weken ondergaat Theo twee behandelsessies per week. Al na acht behandelingen maakt Theo zichtbaar progressie al kan hij nog niet zeggen dat hij meer energie heeft. Zijn sterk verstoord evenwicht komt na drie maanden weer langzaamaan in balans en ook zoetjesaan wordt de medicatie met zeer kleine porties verminderd. Zo goed als het gaat doet hij zijn werk. Maar na zo’n vier tot vijf arbeidsuren per dag is - naar eigen zeggen - “de koek” wel op. Theo blijft bij Van der Kuil onder behandeling al neemt wel de frequentie van de therapie af. Oftewel de tijdspanne tussen twee behandelingen met zowel functioneel neurologische als GyroStim applicaties wordt ruimer. Het resultaat is verrassend positief. Meer en meer ervaart Theo kwaliteit van leven. De dosering van zowel de Verapamil als de Topiromaat is sterk verminderd en de spuit met Sumatriptan en inname van extra zuurstof alleen benuttigt indien serieus nodig. Theo durft nu zelfs voorzichtig te stellen dat hij klachtenvrij is.    

Hoewel de exacte oorzaak van de clusterhoofdpijn onbekend is en Theo verschillende negatieve geneugte stimulaties als het roken van sigaren en het bovenmatig drinken van koffie en bier - hoe sneu ook – noodzakelijkerwijs is gestaakt, zijn Theo en Erica superblij de stap naar het instituut in Lisse te hebben gezet. “Maar het uiteindelijke doel is natuurlijk wel: ‘helemaal van de medicatie af’!”

Contact

Heeft u een vraag of wilt u een intake gesprek aanvragen?

Neem contact op

Direct contact?

Bel 071 - 362 01 01
Maandag t/m vrijdag
8.00 – 17.30 uur

Blijf op de hoogte

Meld u aan voor onze nieuwsbrief en ontvang de nieuwste ontwikkelingen rondom het vakgebied functionele neurologie en ons Instituut rechtstreeks in uw mailbox.

www.fninstitute.com gebruikt cookies om de website te verbeteren en te analyseren, voor social media en om ervoor te zorgen dat je relevante advertenties te zien krijgt. Als je meer wilt weten over deze cookies, klik dan hier voor ons cookie beleid. Bij akkoord geef je www.fninstitute.com toestemming voor het gebruik van cookies op onze website.
 Cookies NIET accepteren