"Op een gegeven moment dacht ik, als ik niet meer wakker word, dan vind ik het goed."

In 1995 moet Reini De Cleir uit Nieuw-Vennep om gezondheidsredenen stoppen met werken. Op dat moment heeft ze al stad en land afgelopen op zoek naar hulp in verband met haar waslijst aan klachten en aandoeningen. Ook in de jaren erna bezoekt ze heilloos een leger aan medische hulpverleners. Een kwart eeuw nadat ze haar baan moest opgeven, ziet Reini dankzij behandeling in het Functioneel Neurologisch Instituut het leven eindelijk weer zonnig in. “Mijn gezondheid is in 11 behandelingen van een 2 naar een 7,5 gegaan. Ongelooflijk.”

Waar veel mensen hun leven lang gevrijwaard blijven van gezondheidsproblemen, geldt voor sommige anderen precies het tegenovergestelde. Reini De Cleir behoort tot de laatste categorie, zonder enige twijfel. “Voor zover ik me kan herinneren, ben ik altijd chronisch vermoeid geweest. Toen ik vijf was, zei ik al tegen mijn moeder dat ik nog wel 1 zou willen zijn, omdat ik dan lekker in de kinderwagen kon slapen.” Daarnaast lijdt Reini aan fibromyalgie. Dit is een aandoening waarbij je last hebt van chronische pijn in spieren en bindweefsel. 

Depressies en angststoornissen

“Ik heb vroeger heel veel gesport en deed aan atletiek, volleybal en tennis. Als gevolg van die extreme vermoeidheid en problemen met de spierkracht, heb ik dat echter al jong op moeten geven. Gelukkig houd ik ook van handwerken en dat kan ik nog gewoon doen gelukkig.” Als Reini in 1995 getroffen wordt door het cytomegalievirus, een zusje van de ziekte van Pfeiffer, komt ze in de Ziektewet terecht en wordt ze voor 100% afgekeurd. “In verband met een chronische depressie en angststoornissen slik ik al vele jaren medicijnen. Daarnaast heb ik een spastische dikke darm.” Mede als gevolg van slaapapneu heeft Reini ook grote problemen met slapen. “En als ik dan al slaap, dan is het heel onrustig. Dan zegt mijn man ’s ochtends weer dat ik vreselijk in de weer was in mijn slaap. En o ja, had ik al gezegd dat ik ook last heb van het restless legs syndroom?” 

Zenuwachtig

Zo goed en zo kwaad als het gaat, slaat Reini zich door het leven heen. “Dat was niet altijd makkelijk. Op een gegeven moment dacht ik echt, als ik niet meer wakker word, dan vind ik het goed. Mijn twee kinderen zijn gelukkig goed terecht gekomen. Dat is voor mij het allerbelangrijkste.” Als een vriendin Reini eind 2019 wijst op het Functioneel Neurologisch Instituut, besluit ze het er, samen met haar man, op te wagen. “Ik heb een afspraak gemaakt voor een intake. Ik kan me nog herinneren dat ik van tevoren ontzettend veel informatie over mezelf, mijn klachten en mijn medische historie moest invullen op vragenlijsten. Dat gaf me al een goed gevoel. Toch was ik voor mijn eerste consult ontzettend zenuwachtig. Ik heb al zoveel teleurstellingen te verwerken gekregen als het gaat om medische hulpverleners. Ik heb zo’n beetje elke medische specialist wel geraadpleegd in de loop van de jaren. Zonder echt resultaat. Mijn man en ik werden echter direct door de assistenten op ons gemak gesteld onder het genot van een kop koffie.”

Tranen vloeien

“Toen mijn behandelaar na afloop van het intake consult tegen me zei dat hij me wel kon behandelen, vloeiden er dan ook wel wat traantjes. Wat was ik blij met alleen al de gedachte dat er weer hoop was.” Tijdens het eerste consult constateert de behandelaar dat de linker- en rechterhelft van Reini volledig uit balans waren. Wat volgt is een op maat gesneden behandelprogramma, alsmede het gebruik van de supplementen Gabax, Dopax en XO-3 (ongeraffineerde vlaszaadolie). Daarnaast doet Reini op advies van haar behandelaar een intolerantietest om na te gaan of haar lichaam bepaalde voedingsstoffen en -middelen niet goed kan verdragen. Op basis van de resultaten van deze test gaat Reini actief aan de gang met een dieet, waarbij vooral het terugdringen van de inname van koolhydraten centraal staat. Aanvankelijk heeft Reini wekelijks een consult in Lisse. “Inmiddels hoef ik nog maar één keer per drie maanden.” Een vast onderdeel van een consult is een sessie in de Gyrostim. Dit is een hightech computergestuurde stoel, die in verschillende richtingen rondom zijn assen kan draaien, en functioneel neurologen helpt om patiënten van hun klachten en beperkingen af te helpen. “De eerste paar keer was ik helemaal gesloopt na zo’n sessie en had ik echt wel twee dagen nodig om weer bij te komen.” 

Weer genieten

“Ik voel me inmiddels zoveel beter. Ik ben nog steeds wel vermoeid, maar kom veel makkelijker in slaap en slaap vervolgens ook beter. Wel word ik steevast om 04.30 uur wakker. Daardoor moet ik nog wel even tussen de middag naar bed. Maar dit is al zo’n verbetering ten opzichte van waar ik vandaan kom. Ik ben dan ook gestopt met mijn slaapmedicatie.” Ook Reini’s concentratie is sterk vooruitgegaan. “Ik kon echt nergens mijn aandacht bij houden. Ik kan nu weer een boek lezen en een Sudoku maken. En als iemand me iets vertelt, dan komt het ook weer echt binnen. Een paar maanden terug bleef er echt niets hangen.” Ook Reini’s humeur is erop vooruitgegaan. “Ik had echt een ontzettend kort lontje. Ik kan nu veel meer hebben. Ik kan weer echt genieten van dingen, zalig.” 

Kundig en betrokken

Al met al is Reini zeer gelukkig dat haar vriendin haar op het Functioneel Neurologisch Instituut wees. “Mijn behandelaar is echt heel kundig en betrokken. De energie die hij uitstraalt, is heel bijzonder. En de assistenten zijn ontzettend belangstellend en zorgzaam. Ook als je belt, weten ze direct wie ze voor zich hebben. Als je in het behandelcentrum bent, voel je de rust. Ik ben hoog sensitief. Ik voel het direct als ik ergens binnenkom en de sfeer is niet goed. En daar klopt het gewoon. Hoe druk het er ook is met telefoontjes, er hangt toch een serene rust. Ik voel me er nooit opgejaagd.” Toen Reini voor haar laatste consult bij het Functioneel Neurologisch Instituut binnenkwam, kwamen een – in haar ogen – aantal bijzondere zaken mooi samen. “Een van de assistenten zei ‘Kijk nu eens. Daar komt een heel andere mevrouw De Cleir binnen’. Ik was er al drie maanden niet geweest en ben inmiddels 22 kilo afgevallen. Dat was zo’n warme, oprechte binnenkomer.” 

Schande

Wat Reini wel betreurt is dat de kosten van de consults niet standaard vergoed worden door de ziektekostenverzekeraars. “Als ik terugdenk aan al die bezoeken aan specialisten in het ziekenhuis. Dat wordt allemaal vergoed, terwijl het geen resultaat oplevert. Ik vind het dan ook een schande dat in een land als Nederland deze therapie niet volledig wordt vergoed. En ook de fiscus denkt niet mee. En dat terwijl het resultaat ronduit verbluffend is.” Voor Reini overheerst echter diepe dankbaarheid voor het ingezette herstel. “Na mijn laatste consult heb ik mezelf een speciale armband kado gedaan. Aan de buitenkant staat ‘Believe in yourself’ en aan de binnenkant ‘Everything is possible’. En daar heb ik nu alle vertrouwen in.”