"Op een gegeven moment dronk ik zeven liter water per dag"

“Ik ben vroeger veel gevallen”, zo neemt de 26-jarige Leonie Verkade uit Monster een voorschot op de hoogstwaarschijnlijke oorzaak van haar waslijst aan klachten. “Als fanatiek turnster viel ik regelmatig en ook tijdens vakanties vond ik het wel spannend om een beetje de risico’s op te zoeken. En dat ging ook weleens mis als ik dan bijvoorbeeld over de rotsen klauterde.” In 2012 valt Leonie tijdens een schaatstocht op haar hoofd en breekt ze haar been. “Omdat ik nooit last had van mijn hoofd, heb ik daar nooit naar laten kijken,” vertelt Leonie terwijl ze uitlegt dat de klachten zo’n beetje na die valpartij zijn begonnen. 

Carpaal tunnel syndroom

“Ik kreeg allerlei ontstekingen in mijn rechterpols. Dit werd geweten aan het carpaal tunnel syndroom. Uiteindelijk is mijn rechterarm in het gips gegaan.” Het carpaal tunnel syndroom is een ziekte waarbij een zenuw in de pols bekneld is. Als Leonie tijdens haar HBO-opleiding ‘European Studies’, in het kader van een uitwisseling naar Frankrijk gaat, zit inmiddels ook haar linkerarm in het gips als gevolg van ontstekingen. “Dat was wel heel erg onhandig,” zegt Leonie met gevoel voor understatement. Terug in Nederland krijgt ze ook veel last van haar heup. “Volgens de specialist stonden mijn heup en mijn knie scheef. Om me er echt van af te helpen, zouden ze eigenlijk mijn been er af moeten halen, dit iets draaien en er weer aan zetten. Dat vond ik echter geen optie. Ik ben toen veel gaan sporten en gestart met fysiotherapie om mijn torso sterker te maken.” 

Last van darmen

Als Leonie klaar is met haar studie, krijgt ze weer last van polsklachten. “Ik kon mijn mobiel niet meer vastpakken, niet meer typen en zelfs geen appeltje meer schillen.” Terwijl Leonie start met cursussen schrijven, Frans en Spaans, gaat het geleidelijk aan weer beter met haar polsen. “In die periode kreeg ik echter ineens veel last van mijn darmen. Als ik bijvoorbeeld een appel at, kreeg ik direct enorme buikpijn.” Leonie besluit zelf op onderzoek te gaan naar mogelijke oorzaken van haar darmklachten. “Ik hield dan bijvoorbeeld bij wanneer ik last kreeg. In die periode heb ik ook een aantal verschillende levensstijlen uitgeprobeerd, waaronder het paleo dieet.” Uiteindelijk mag dit alles niet baten en houden de darmklachten aan. Een geraadpleegde internist kan geen oorzaak vinden en verwijst Leonie door naar een diëtiste, die haar aanraadt het fodmap dieet te volgen. “Dat werkte echter ook niet.” 

Vuurrode, droge ogen

Na drie jaar thuis cursussen gevolgd te hebben, start Leonie met een buitenlandse master. Het eerste, tweede en derde semester brengt ze achtereenvolgens door in Straatsburg, Tsjechië en Mexico. Tijdens deze internationale episode dringt bij Leonie steeds nadrukkelijker het besef door dat er echt iets goed mis is met haar. Tijdens het eerste semester in Straatsburg moet ze veel musea bezoeken. “Maar ik had zoveel pijn in mijn onderrug, dat ik niet lang kon staan. Het was wel fijn dat mijn medestudenten dan een rolstoel voor mij regelden, maar dit was niet hoe ik me het me van tevoren had voorgesteld.” Tijdens het tweede semester in Tsjechië verergeren Leonie’s heupklachten. “Als mijn studiegenootjes dan bijvoorbeeld een weekendje naar Boedapest gingen, moest ik alleen achterblijven. Meegaan was geen optie.” 

Normaal functioneren wordt uiteindelijk steeds moeilijker voor Leonie. “Ik bleef in die periode maar veel thuis en heb veel gelezen. Dat was zo’n beetje het moment dat ik ook veel last van mijn ogen kreeg. Die waren vuurrood en hartstikke droog. Het voelde aan alsof er zandkorrels in mijn ogen zaten en achter mijn ogen leek het wel alsof alles in brand stond.” Ook als Leonie zich een bril laat aanmeten, nemen haar oogklachten niet af. “Ik had ook steeds een ontzettende dorst, waardoor ik me af ging vragen of ik wellicht een suikerprobleem had.” 

Extreme dorst

Ook het derde semester in Mexico verloopt uitermate moeizaam voor Leonie. “Ik was extreem vermoeid, had veel rugpijn en last van mijn ogen. En de dorst werd in dat warme klimaat alleen maar erger. Ik dronk op een gegeven moment zeven liter water op een dag.” De situatie verslechtert dusdanig dat Leonie op een gegeven moment niet meer in staat is om de lessen te volgen. “Ik was zo moe en had zoveel pijn dat dit echt niet meer ging. Gelukkig namen medestudenten de lessen op met hun telefoon en probeerde ik vanuit mijn bed, zo goed en kwaad als dat ging, toch de lessen nog te volgen.” Omdat Leonie zelf een intolerantie voor bepaalde voedingsstoffen vermoedt, probeert ze zelf proefondervindelijk boven water te krijgen waar ze gevoelig voor is. Dan at ik bijvoorbeeld een tijdje geen maīs of gluten om te kijken wat het effect was.” In diezelfde periode zoekt Leonie zelf op internet naar informatie, die haar kan helpen om haar klachten beter te begrijpen. “Het werd me toen wel duidelijk dat er een sterke connectie bestaat tussen de darmen en het brein. Om nog een beetje te kunnen functioneren moest ik in die periode om acht uur ‘s avonds naar bed.” 

Duivelsuitdrijving

Als Leonie met wat studiegenoten Mexico City bezoekt tijdens de ‘Dag van de doden’, heeft ze een opmerkelijke ervaring. Een lokale gebedsgenezer behandelt Leonie. “Hij schreeuwde erbij, het leek wel een duivelsuitdrijving.” Opvallend genoeg heeft Leonie die dag geen pijn en kan ze tot 23.00 uur doorgaan zonder moe te worden. Omdat dit effect van korte duur is, bezoekt Leonie in Mexico-City een reumatoloog. “Die vermoedde lupus of fibromyalgie.” Dit laatste is een aandoening waarbij iemand last heeft van langdurige (chronische) pijn in spieren en bindweefsel. Vaak gaat deze pijn samen met stijfheid en vermoeidheid. De prednison die de reumatoloog voorschrijft, geeft ietwat verlichting van de pijn. Terug in Nederland raadpleegt Leonie wederom een reumatoloog, die ook als diagnose fibromyalgie stelt. “En daar viel volgens hem helemaal niets aan te doen,” verzucht Leonie. 

Overal pijn

Als Leonie voor haar laatste studiesemester naar Frankrijk moet, wordt ze na zeven dagen gedwongen om weer terug naar Nederland te keren. “Ik had overal pijn.” Op aanraden van haar fysiotherapeut gaat Leonie aan de slag met oefeningen om haar lichaam sterker te maken. Na haar afstuderen gaat Leonie nog actiever aan de slag met haar gezondheid. “Ik droeg op dat moment de hele dag een leesbril en druppelde heel frequent mijn ogen, want die deden zo’n pijn. Ik mocht maar zes keer per dag druppelen, maar ik deed het wel twintig keer per dag. Anders kwam ik de dag niet door.” Als Leonie een MDL-arts (maag, darm, lever) bezoekt, sluit die tot Leonie’s geruststelling een hoop mogelijke ziekten uit. Een scan van de endeldarm wijst uit dat er zich aan het eind van haar endeldarm een reservoir heeft gevormd, waar zich afvalstoffen ophopen. ”Omdat de arts mij nog te jong vond om me hieraan te opereren, ben ik met bekkenfysio aan de slag te gaan om te proberen dat reservoir weg te laten gaan.” 

Misselijk en duizelig

Omdat haar ontlasting nog steeds niet beter wordt, gaat Leonie ook te rade bij een naturopaat en een mesologe. Ze wordt op dat moment nog steeds gekweld door hevige hoofd- en rugpijn. “Ook was ik veel misselijk en duizelig. Als ik in bed lag, leek het vaak wel of ik in een bootje op het water zat. Alles draaide. En soms werd het me zwart voor ogen en viel ik bijna flauw.” De mesologe schrijft Leonie een lijst met supplementen voor. “Die hielpen echter niet. De hoofdpijn werd nog erger. Het leek wel of er iemand met een hamer op mijn hoofd sloeg. Ook kon ik niet goed meer lezen of TV-kijken.” Als de mesologe Leonie uiteindelijk doorverwijst naar het Functioneel Neurologisch Instituut betekent dit na jaren van ellende eindelijk een positieve kentering in haar nog jonge leven. “Hier wisten ze eindelijk de vinger op de zere plek te leggen. Ik werd gediagnosticeerd met neurologische schade, waarschijnlijk als gevolg van de val op mijn hoofd tijdens het schaatsen. Die neurologische aandoening heeft zich uiteindelijk doorontwikkeld tot een auto-immuunziekte. Dit verklaarde onder andere de pijn aan mijn ogen en mijn extreme dorst.” 

Intolerantietest

Om uitsluitsel te krijgen over mogelijke intoleranties is er bij Leonie bloed afgenomen voor een intolerantietest. “Van de 90 stoffen, waarop ik ben getest, blijk ik er voor 51 intolerant te zijn. En niet voor de minste. Ik blijk onder meer een intolerantie te hebben voor zo’n beetje alle groenten en fruit. En vlees, vis en peulvruchten zijn momenteel te zwaar voor mijn darmen om te verteren. Op dit moment kan ik zelfs producten waar ik niet intolerant voor ben, moeilijk verdragen. Omdat mijn peristaltiek stil lag als gevolg van de neurologische schade, ben ik nu op advies van mijn behandelaar aan een darmbehandeling begonnen. Dat moet mijn peristaltiek weer op gang brengen. Over een week of acht hoop ik met begeleiding van een voedingsdeskundige weer te kunnen opbouwen naar een aangepast voedingspatroon, dat rekening houdt met mijn intoleranties.”

Vruchten afwerpen

De behandelingen in het Functioneel Neurologisch Instituut werpen hun vruchten af. “De misselijkheid en de draaierigheid werden al snel veel minder. Een beetje lezen ging ook weer en al snel kon ik ’s ochtends een kwartier meedoen met de oefeningen van het TV-programma ‘Nederland in beweging’.” De opwaartse lijn zet zich tot opluchting van Leonie voort. “Na al die jaren van ellende durf ik eindelijk weer aan de toekomst te denken.” Leonie is dan ook heel dankbaar dat haar mesologe haar doorverwees naar het Functioneel Neurologisch Instituut. “Alles bij het Functioneel Neurologisch Instituut voelt als een warm bad waar je in stapt. Dat begint al bij de koffie en thee, die je krijgt aangeboden in de wachtkamer. Ze nemen echt de tijd voor je en ze zien jou en niet het nummertje dat je getrokken hebt,” zo vat Leonie de vergelijking met een ziekenhuis kernachtig samen.