"Op een gegeven moment had ik zoveel last van mijn lijf dat ik ’s nachts maar in een warm bad ging liggen"

Het leven lacht de 56-jarige Robbert Bolsenbroek uit Lelystad toe. Hij heeft een prachtig gezin met een lieve vrouw en twee zonen, is succesvol als ondernemer en geniet met volle teugen van het leven. Dat dit geen vanzelfsprekendheid is, ervaart Robbert vierenhalf jaar geleden als hij wordt gediagnosticeerd met CIAP, een aandoening van de zenuwen. “Ik heb altijd geloofd in een wereld van leren en ontdekken en ben heel erg blij dat ik van mijn hobby mijn werk heb kunnen maken. Ik train en coach ondernemers om succesvol te zijn. Ik probeer met alles tot het uiterste te gaan.” De passie die Robbert voor zijn werk heeft, legde hij ook in zijn hobby’s. “Ik sportte ontzettend veel en best op een behoorlijk niveau. Denk dan aan badminton, squash en tennis. Zeven jaar geleden heb ik de Kilimanjaro beklommen om geld op te halen voor War Child. Een half jaar na deze beklimming begon echter de ellende. Ik kreeg last van slapende tenen. Eerst 1 en al snel daarna nog twee.”Het nare gevoel breidt zich langzaam uit naar Robbert’s voeten en benen. Robbert’s huisarts adviseert om steunzolen te nemen, maar deze hebben niet het gewenste effect. Een bezoek aan de neuroloog brengt uiteindelijk meer duidelijkheid. “Bij het doormeten van mijn zenuwen bleek dat ik CIAP had. Dit staat voor Chronische Idiopathische Axionale Poly-neuropathie en is een aandoening van de zenuwen die leidt tot een vermindering of verandering van gevoel en een niet of onvoldoende functioneren van spieren.”

Kapotte bedrading

CIAP is een ziekte van de zenuwen in armen en benen, een poly-neuropathie. Je zou kunnen zeggen dat de elektrische bedrading langzaam stuk gaat. “Het was op zich fijn dat er nu een etiket op mijn klachten geplakt kon worden. Het bracht me echter niets verder. Ik ken best wel veel mensen in de medische sector en CIAP blijkt onder hen een bekend fenomeen. De oorzaak ervan is echter onbekend en de medische wetenschap kan er niets mee. Ook bezoeken aan andere ziekenhuizen en instituten werpen geen ander licht op Robbert’s kansen op herstel. “Dat was best wel moeilijk. Ik ben een winnaar en dan word je ineens geconfronteerd met zo’n aandoening. Naast de pijn aan mijn zenuwen kreeg ik ook last van mijn ogen. Beelden liepen als het ware over elkaar heen. Ik moest steeds mijn linker- of rechteroog sluiten om goed te kunnen zien. Ook kreeg ik problemen met mijn balans. Dan stond ik bijvoorbeeld op in een restaurant en viel ik om. Ik kon dat met geen mogelijkheid opvangen of tegenhouden.” 

Potje janken

De momenten dat Robbert wordt geconfronteerd met de keiharde werkelijkheid, werden steeds talrijker. Robbert herinnert zich nog goed het vader-zoon-weekend in de Ardennen met zijn jongste zoon. “Ik had dat twee jaar eerder gedaan met onze oudste zoon, superleuk.” Als Robbert echter met zijn jongste zoon dezelfde heuvel op moet lopen als twee jaar eerder, voelt hij dat dit niet gaat. “De instructeur stelde daarom voor dat mijn zoon de spullen maar naar boven moest sjouwen en dat ik dan maar even de afwas moest doen. Toen heb ik wel even een potje staan janken.” Ik ben gewend om niet op te geven, altijd door te gaan en overal het beste uit te halen, voor mezelf en mijn omgeving. Ik zei altijd dat als de windrichting verandert, je de stand van de zeilen moet verzetten. Dat gaat echter niet meer op als de omstandigheden, die op je afkomen, groter zijn dan jezelf. Zaken die voorheen voor mij vanzelfsprekend waren, waren dat op een gegeven moment niet meer. En dat is heel confronterend.”

Breed kijken

Robbert is dan ook blij dat hij na een zoektocht van enkele jaren uiteindelijk de gang naar het Functioneel Neurologisch Instituut heeft gemaakt. “Een relatie, die heel lang problemen had om goed te kunnen lopen, gaf mij de tip. Hij moest altijd op gympen lopen vanwege de pijn in zijn voeten en kon na 3 behandelingen weer een heuvel beklimmen op zijn gewone schoenen.” De benadering van het behandelend team spreekt Robbert tot de verbeelding. “Ze zijn er heel vriendelijk, maar tegelijkertijd ook heel duidelijk en to-the-point. De vragenlijsten die ik vooraf in moest vullen waren heel gedetailleerd, maar passen perfect binnen hun holistische benadering. Op zoek naar de bron van een aandoening nemen ze ongelooflijk veel factoren mee. Ze kijken bijvoorbeeld ook nadrukkelijk naar je eet- en leefpatroon. Bloedonderzoek wees uit dat ik een intolerantie had voor een groot aantal voedingsmiddelen, zoals zuivelproducten, gluten en eieren, maar ook voor bijvoorbeeld tomaten, zwarte peper en kiwi’s. Mijn behandelaar gaf aan dat mijn lever de voeding niet goed kon filteren, met als gevolg dat er via mijn dunne darm toxische stoffen in mijn bloed terecht kwamen, die ontstekingen veroorzaakten. Ik kreeg een speciaal eetprogramma mee en mijn vrouw is direct aangepast gaan koken.” 

Altijd pijn

Naast het bloedonderzoek onderging Robbert onderzoeken naar het functioneren van zijn evenwichtsorgaan en zijn ogen. Het behandelprogramma bestond - naast een speciaal eetprogramma en het gebruik van supplementen - onder meer uit sessies met de Gyrostim. Dit is een geavanceerd medisch apparaat, waarin neurologische patiënten met behulp van zorgvuldig bepaalde bewegingsprofielen worden behandeld. “Direct na de eerste behandeling bemerkte ik al een lichte verbetering. Mijn ogen stonden weer iets beter en ik zag alles iets helderder.”  Ook bij Robbert thuis valt zijn herstel op. “Op een gegeven moment had ik zoveel last van mijn lijf dat ik ’s nachts maar in een warm bad ging liggen. Ik vond nergens meer rust en had altijd pijn. Een wandeling van 100 meter maken ging al niet meer. Ik heb me echt weleens afgevraagd of ik op zo’n manier nog wel door het leven wilde. Deze aandoening heeft zo’n weerslag op je functioneren, zowel op je werk als in je gezin. Als ik dan bijvoorbeeld ’s avonds aan de eettafel zat, dan was ik helemaal gesloopt. Er kwam geen woord meer uit en ik kon niets hebben. Die grote, sterke Robbert was er niet meer.”

Beter en energieker

“Dankzij de behandelingen voel ik me weer veel beter en energieker. Het zou mooi zijn als ook mijn ogen nog verder herstellen. Mijn behandelaar vroeg me op meerdere momenten om met een rapportcijfer aan te geven hoe ik mij voelde. Voordat ik deze aandoening kreeg gaf ik het een 9, voor de start van de behandeling was het een 2 en inmiddels zit ik op een dikke 5,5. En het wordt steeds iets beter. Mede dankzij de behandeling geef ik mijn leven op dit moment weer een 8. Ik ben vorige week zelfs weer een weekje gaan skiën. Als ik dan een keer viel moest ik weliswaar even overeind geholpen worden, maar het is zo fijn om dit soort dingen weer te kunnen doen en er weer plezier aan te beleven.”