Pijn en jeuk aan oren nagenoeg ondraaglijk voor 51-jarige patiënt met syndroom van Down

"Tot onze eigen verbazing slaan de zalmolie oordruppels aan. Peter slaapt weer goed."

Eenmaal per 14 dagen nemen Christina en Ida Bos uit Urk de zorg van hun jongste broer Peter (51) een weekend op zich. De andere dagen wordt Peter, die lijdt aan het syndroom van Down en niet kan praten of zien, verzorgd in een gezinsvervangend huis in Kampen. Sinds een aantal jaren kampt Peter met extreme pijn en jeuk aan zijn oren. Op aanraden van het Functioneel Neurologisch Instituut dienen Christina en Ida hun broer XO-Ears zalmolie oordruppels toe. “Het resultaat is verbluffend”.

“Peter kan niet praten en niet zien. Als hij bijvoorbeeld pijn of verdriet heeft, kan hij hier niet over vertellen. Dat is voor ons moeilijk om te zien. Daarmee is zijn lichaam als het ware zijn wereld geworden. Gelukkig is Peter van nature heel vrolijk en lief. Maar met zijn handicap is het natuurlijk wel extra belangrijk dat hij zich goed voelt en gelukkig is.” En dat dit laatste geen vanzelfsprekendheid is, ervaren de zussen van Peter de laatste paar jaar. Christina: “De afgelopen jaren grijpt Peter regelmatig naar zijn oren. Dan moet hij huilen en begint hij te gillen.” 

Roodvonk en loopoor

Volgens Christina had Peter als klein jongetje ook al last van zijn oren. “Toen hij een jaar of zes was, had hij roodvonk. Hij is in die periode behoorlijk ziek geweest en heeft hier een loopoor aan overgehouden. Hij is hier twee keer aan geopereerd geweest zonder het gewenste resultaat. Als Peter tot overmaat van ramp enkele jaren terug blind wordt, grijpt dit de hele familie Bos erg aan. “Peter was altijd graag buiten. Daar kon hij ontzettend van genieten. Nu hij niet meer ziet, komen alle geluiden extra hard binnen. Dat vindt hij eng. Naar buiten gaan komt er nauwelijks nog van.” Ondertussen houden ook Peter’s hardnekkige oorklachten aan.  Als Peter drie jaar terug naar de tandarts moet, krijgen zijn zussen een lumineus idee. “Voor die tandheelkundige behandeling zou hij onder narcose worden gebracht. Anders zou hij niet blijven zitten. Dat was altijd een probleem bij medisch onderzoek. Dan kon hij de hele boel ontzettend op stelten zetten. Omdat hij nu toch onder narcose moest, dachten wij dat het wel handig zou zijn als er direct een oog- en een oorarts zouden meekijken.” En zo gebeurde. De oogarts zag helaas niets dat hoop bood om Peter’s zicht weer terug te brengen. De oorarts daarentegen constateerde eczeem in Peter’s gehoorgang. “Dit zou mogelijk de oorzaak zijn van de jeuk, waar Peter zo’n ontzettende last van kon hebben.” 

Nieuwe hoop

Vanaf dat moment gloort er weer hoop in de harten van de familie Bos. Die hoop zal helaas van korte duur blijken te zijn. De oorarts schrijft Peter het gebruik van zure oordruppels voor. Vanwege de werkzame stof azijnzuur mogen patiënten deze druppels maar korte tijd gebruiken. “Anders raakt het trommelvlies beschadigd,” weet Christina. “Bij Peter sloegen deze druppels helaas niet aan. De jeuk bleef even erg.” Ook speciale diëten bieden geen soelaas. “Ik heb telefonisch contact gehad met een natuurgeneeskundige, die adviseerde om zoveel mogelijk suikers te mijden en geen producten te gebruiken, waarin tarwe is verwerkt.” Na een jaar staken de gezusters Bos dit speciale dieet als blijkt dat het Peter’s oorklachten niet vermindert. “Dat vonden we best een moeilijk moment. Want als hij zo’n last van zijn oren heeft, dan is hij echt heel opstandig en onhandelbaar. Nu kunnen wij daar wel mee omgaan, maar het zegt genoeg over hoeveel last hij dan van zijn oren heeft.” 

Ten einde raad

Ten einde raad neemt Christina, getipt door een bekende, contact op met het Functioneel Neurologisch Instituut. “Ik had er niet heel hoge verwachtingen van, aangezien ze niet gespecialiseerd zijn in loop- en eczeemoren. Toch vroegen ze ons om met Peter langs te komen. Toen wij uitlegden dat dit wel heel lastig was met Peter, omdat hij niet kan praten en zien, en normaal gesproken onder narcose moet worden gebracht bij medisch onderzoek, hebben ze gelukkig een uitzondering gemaakt op de regel dat een patiënt zelf langs moet komen voor een intakegesprek.” Na het aanhoren van het klachtenpatroon van Peter, adviseert de behandelaar van het Functioneel Neurologisch Instituut Christina en haar zus om Peter XO-Ears, een speciale zalmolie, in de oren te druppelen. 

Liedjes zingen

“Dat was nog niet zo makkelijk, want voor Peter was dit heel onwennig. In het begin ging hij dan direct staan nadat we zijn oren hadden gedruppeld. En dat was nu net niet de bedoeling.” Na enkele dagen gaat het toedienen beter en beter. “We zongen dan liedjes tijdens het hele tafereel, Peter houdt namelijk ontzettend van muziek. En dat hielp. Hij bleef dan rustig liggen.” In de paar weken die volgen, wordt Christina tweemaal gebeld door een assistente van het Functioneel Neurologisch Instituut om te informeren hoe het met Peter gaat. “Tot onze eigen verbazing merkten wij dat Peter langzaam steeds rustiger werd en niet meer continu aan zijn oor zat. Het aantal keren dat hij uit zijn dak ging was niet noemenswaardig en hij sliep ook veel beter. Als hij daarvoor last van zijn oor had, dan kon hij uren wakker liggen. Die oordruppels werken echt.” 

Contact

Heeft u een vraag of wilt u een intake gesprek aanvragen?

Neem contact op

Direct contact?

Bel 071 - 362 01 01
Maandag t/m vrijdag
8.00 – 17.30 uur

Blijf op de hoogte

Meld u aan en ontvang regelmatig een update van de nieuwste ontwikkelingen rondom het vakgebied functionele neurologie en ons Instituut.

www.fninstitute.com gebruikt cookies om de website te verbeteren en te analyseren, voor social media en om ervoor te zorgen dat je relevante advertenties te zien krijgt. Als je meer wilt weten over deze cookies, klik dan hier voor ons cookie beleid. Bij akkoord geef je www.fninstitute.com toestemming voor het gebruik van cookies op onze website.
 Cookies NIET accepteren