"We hadden al veel eerder naar de praktijk in Lisse moeten gaan"

Als de op dat moment twaalfjarige Martijn Jansen tijdens een voetbalwedstrijd in oktober 2015 een bal hard tegen zijn achterhoofd krijgt, kan niemand nog vermoeden hoe dit het leven van het hele gezin volledig op zijn kop zal zetten.

Martijn gaat weliswaar heel even knock-out, maar de sportieve jongeling had al eerder enkele hersenschuddingen gehad. Martijn's vader en moeder maken zich dus niet direct zorgen. Maar dat verandert al snel als zich binnen enkele dagen een groot aantal klachten manifesteren bij Martijn. "Hij kreeg paarse kringen onder zijn ogen, gaf veel over, kon niet op woorden komen, ging stotteren en leek af en toe helemaal weg te zijn," aldus Martijn's moeder Cora Mieris. "Ook kreeg Martijn last van erge hoofdpijn, was hij veel misselijk en ontwikkelde hij een kokhalsreflex." 

Onderschatting door huisarts

Tijdens een bezoek aan de huisarts worden Martijn's klachten in eerste instantie afgedaan als een hersenschudding. "Met wat paracetamol en rust moest het wel weer goedkomen, zo werd gezegd." Bij een volgend bezoek aan de huisarts dringt Cora aan op een verwijsbrief voor de neuroloog. Omdat er op de MRI-scan niets te zien blijkt, volgt een verwijzing naar een revalidatiecentrum. "Maar daar kwamen we op de wachtlijst en konden we pas in januari terecht. Ik kan me nog goed herinneren dat Martijn daar in de wachtruimte weer moest kokhalzen, en om te voorkomen dat hij ter plekke zou overgeven, het maagzuur maar inslikte. Echt naar om te zien." Tijdens de revalidatie wordt duidelijk dat er nog geen protocollen zijn voor een passende behandeling van post commotioneel syndroom. Dit is de naam, die in de medische sector wordt gebruikt als de klachten van een hersenschudding langer dan drie maanden aanhouden. Het programma dat wordt gevolgd, verslechtert de situatie van Martijn. Martijn's ouders hebben uiteindelijk geen vertrouwen in de aanpak van het revalidatiecentrum en zetten hun zoektocht naar de beste zorg voor hun zoon onverdroten voort. 

Situatie verslechtert

Ondertussen verslechtert de situatie van Martijn verder. Hij ontwikkelt een schokreflex aan zijn linkerschouder en kan geen geur of geluid meer verdragen. "Alle prikkels waren hem op dat moment teveel. Drukke ruimtes moesten we ook echt met hem mijden, want zodra hij daar binnenstapte kreeg hij extreme hoofdpijn en werd hij direct misselijk met als resultaat kokhalzen. Zijn lichaam ging dan eigenlijk volledig 'out'. De geur van verse stroopwafels op de markt zorgde er bijvoorbeeld voor dat hij in elkaar zakte en geen controle meer had over zijn spieren." In de periode die volgt speuren Martijn's ouders wanhopig verder naar passende zorg. "We hebben dat heel lang in het reguliere medische circuit gezocht," aldus Cora. De zoektocht van de familie Jansen-Mieris brengt hen onder meer bij meerdere neurologen. 

Jaar van school

Met Martijn gaat het ondertussen niet beter. "We hebben hem in die periode een jaar van school moeten halen, het ging echt niet meer," zo verzucht moeder Cora als ze aan die periode terugdenkt. In het Sophia Revalidatiecentrum in Den Haag ondervindt het gezin naar eigen zeggen eindelijk serieuze steun. "In het Sophia Revalidatiecentrum gingen ze wél serieus met Martijn's situatie om. Ze gaven daar ook aan dit nog nooit in zo'n ernstige mate meegemaakt te hebben." Met sensorische integratietherapie wordt hier wat vooruitgang geboekt. Het lichaam van Martijn komt daardoor meer tot rust. "Ook speciale oogtherapie in Oostende zorgde voor stappen vooruit. Martijn kon sinds de klap op zijn hoofd ook niet meer lezen." 

Reflextherapie

In het voorjaar van 2017 komt het gezin in contact met de Roode Draak, een neurorevalidatiecentrum voor kinderen in Biddinghuizen. Dankzij de behandeling door De Roode Draak, in de vorm van onder andere reflextherapie, gaat het met Martijn eindelijk in de goede richting. Het zenuwstelsel wordt met de behandeling tot rust gebracht, waardoor er eindelijk aan een herstel van Martijn gedacht kan worden. Martijn's ouders besluiten zelfs om de apparatuur, die in Biddinghuizen gebruikt wordt, ook zelf aan te schaffen om Martijn zelf thuis te kunnen behandelen. "We waren per dag urenlang met hem bezig, onder andere met wiegen en reflextherapie, om hem maar een beetje tot rust te kunnen brengen en vervolgens het zenuwstelsel weer te versterken. De Roode Draak gaf ons wel weer het vertrouwen om te geloven in herstel" 

Lange zoektocht

Zoekend op internet komt Cora in contact met het vakgebied functionele neurologie. "Dat zag er veelbelovend uit. Ik ben vervolgens een week met Martijn naar een behandelcentrum in Orlando in Florida gevlogen. En die behandeling daar sloeg echt wel goed aan. We kregen deels Martijn weer terug. Een vrolijk, blij en sportief mannetje." Na een tweede bezoek aan Florida, in het najaar, constateren Martijn's vader en moeder dat de situatie van Martijn weliswaar verder verbetert, maar niet zo veel als gehoopt. De vermoeiende reis naar Orlando en de bijbehorende jetlag hakt er zwaar in bij Martijn. 

Breder kijken

Na een verdere oriëntatie via internet besluiten ze een afspraak te maken bij het Functioneel Neurologisch Instituut in Lisse. "Hier werd voor het eerst vanuit een veel breder perspectief gekeken naar Martijn's situatie. Zo is onder andere ook gekeken naar het optimaliseren van Martijn's spijsverteringssysteem, gezien de belangrijke relatie tussen de hersenen en de darmen." De behandeling in Lisse slaat goed aan. "Naast de bredere insteek is een ander belangrijk verschil met de behandeling in Amerika, dat in Lisse de behandelaar zelf overal bij aanwezig is. Hij verliest niets uit het oog en let bij elke behandeling op de kleinste details. Daarnaast is er sprake van een regelmaat aan behandelingen en een regelmatige monitoring van het verloop." 

Betrokken en kundig

Cora is blij dat het Functioneel Neurologisch Instituut in Lisse op haar pad terecht is gekomen. "We hadden daar al veel eerder heen moeten gaan. Het was een lange zoektocht om iemand te vinden die veel ervaring heeft in het behandelen van post commotioneel syndroom. De behandelaar van Martijn in Lisse is niet alleen heel betrokken, maar ook heel kundig. Hij is een echte professional, die tot in de puntjes weet waar hij het over heeft. Wat ik ook heel fijn vind, is dat hij steeds kritisch kijkt of Martijn niet te snel wil, want zijn lijf moet wel eerst voldoende herstellen. Alles moet gelijk op gaan en hangt met elkaar samen. Dat wordt goed gemonitord, onder meer in de vorm van metingen van  bijvoorbeeld hartslag, zuurstofgehalte en bloeddruk." 

Veel vooruitgang

Na acht behandelingen ziet Cora al zoveel vooruitgang. "Martijn zelf werkt er hard voor, ook in de vorm van oefeningen thuis. De resultaten van de behandeling tot dusverre zijn boven verwachting." Volgens Cora ervaart Martijn dit zelf ook zo. "Hij vertelde toevallig gisteren dat hij merkt dat zijn reflexen weer veel beter worden. Maar wij zien bijvoorbeeld ook dat hij het betreden van drukke ruimtes weer beter verdraagt. Daarnaast wordt zijn hersteltijd steeds korter. Pas zijn we met de verjaardag van Martijn's zus wezen lasergamen en zijn we daarna ook nog uit eten geweest. Dan ben je toch zo'n drie uur in touw. Dat was een half jaar geleden echt ondenkbaar. Wij kunnen iedereen het Functioneel Neurologisch Instituut dan ook van harte aanbevelen. Als mensen meer willen weten over onze ervaringen met de behandeling, dan mogen ze contact met ons opnemen."